27.12.2008
Troubles du comportement
J'ai reçu un livret intitulé: "Troubles du comportement", distribué par l'association Prader-Willi France. Je l'ai lu.
Dur...
Dur parce qu'il faut bien admettre que j'y retrouve déjà certains traits de caractère de Swann. Bien sur nous avions remarqué qu'elle était "entétée", qu'elle avait vite tendance à faire des colères, que des choses anodines prenaient pour elle des dimensions importantes et dramatiques parfois mais il nous était encore possible de nous dire que c'était peut-être son caractère, point...
Là, maintenant, je ne peux plus me dire ça, cela ferait trop de coïncidences.
Pas de doute, c'est bien PW qui nous rattrape... Jusqu'à quel point ??
Dans cette brochure, on peut aussi lire, entre autres joyeusetés, que les choses s'aggravent en général avec le temps. Chouette !!! C'est exactement ce que j'avais envie de lire, ce dont j'avais besoin, tiens !!!
Mais alors quoi pour demain, hein ??!!!
Allez, allez, on se ressaisie parce que la route est encore longue et que ce n'est pas le moment de flancher !
Allez, allez, on va encore se battre contre tout ça et se dire que notre combat fera la différence...
Allez, allez, j'ai mis 3 ans à apprendre à ne pas regarder trop loin devant; c'est le moment de voir si j'ai bien appris ma leçon...
Allez, allez, on en verra d'autres...
Allez, allez, dans tout ça et depuis le temps que je ne suis pas venue, il y a aussi plein de choses positives:
La princesse a fait plein de progrès en langage. Elle est pas encore intelligible par le commun des mortels mais nous, on la comprend de mieux en mieux, sa maîtresse et les gens qui la cotoient aussi.
A l'école, au niveau du travail, tout va bien, la maîtresse dit d'elle qu'"elle est très performante" et je suis très fière. Il aurait fallu que l'on me prenne en photo devant son joli cahier de travail... Elle n'était pas peu fière non plus, d'ailleurs !!!! Après, bon, il y a l'aspect comportement et là, ce n'est pas facile tous les jours (et oui, on y revient...).
A ses heures, Swann est un véritable petit ange, un amour; elle est drôle (oui, oui, elle a beaucoup d'humour!), caline, curieuse de tout, désireuse de raconter des choses, de discuter... Un plaisir de passer ces moments-là avec elle, de la regarder séduire tout le monde ainsi; du bonheur à l'état pur !!!
21:03 Lien permanent | Commentaires (5) | Envoyer cette note | Tags : troubles comportement

