Princesse Swann

Nous avions aujourd'hui rendez-vous avec le Pr L., généticien à l'hopital où est suivi Swann.
Modeste, accessible, humain, à l'écoute, compréhensif, humble; voilà tous les qualificatifs qui me viennent pour parler de celui qui nous a délivré, aujourd'hui, le plus beau des messages d'espoir.

Après un rapide bilan, l'examen de la princesse (qui avait envie de danser), voilà venu le temps des questions. J'avais préparé ma petite liste pour être bien sure de ne rien oublier.
Au départ, j'ai bafouillé; c'est idiot mais je me suis sentie comme à un oral d'exam'! J'ai posé 2 ou 3 questions "techniques" sur la maladie pour essayé de mieux comprendre ce foutu syndrôme, son fonctionnement, etc...
J'avais gardé LA question pour la fin, ne sachant même pas si j'aurais le courage de la poser (combien de fois suis-je repartie de consultation avec ma question restée collée sur le bout de ma langue ?).
Donc je commence en tournant autour du pot: "Nous avons vu pas mal de jeunes enfants, tous ayant bénéficié d'une prise en charge semblable à celle de swann (précoce, multidisciplinaire) et pour la grande majorité, ces enfants allaient "bien", étaient "bien"... "
Silence...
Il écoute, il attend la suite.
"Quand nous entendons parler des adultes atteints de cette maladie, on a un peu de mal à croire que Swann ou ces enfants que nous avons vus peuvent les rejoindre dans leur développement."
Il voit où je veux en venir, il commence... Il nous explique que PW, c'est une maladie qui a été découverte il y a très peu de temps et que le diagnostic précoce n'existe que depuis 10 ans et que donc, les enfants ayant bénéficié d'une prise en charge semblable à celle de Swann ont, au plus, 8 ou 9 ans. Donc très peu de recul... Et en même temps, suffisament pour affirmer que ces enfants, qu'il suit lui-même, au vu de leur évolution, ne pourront pas rejoindre les adultes.

Moi, avec un sourire que je ne peux répimer: "Bon, nos enfants ne seront pas comme les adultes; on peut espérer une meilleure évolution."
Silence... je LA pose ou pas ?.... Allez, je me lance:
"Pensez-vous que nos enfants puissent être autonomes plus tard ?"
Et il nous répond, et on sent qu'il y croit dur comme fer, qu'au vu de l'évolution de cette nouvelle génération d'enfants PW, il ne voit "vraiment pas ce qui pourrait les en empêcher!".

Je vous laisse imaginer mon chéri des larmes dans les yeux et moi, la gorge tellement nouée que j'osais à peine parler encore de peur de me mettre à pleurer...