Princesse Swann

Les parents d'enfants différents me comprendront lorsque je parlerai "de hauts et de bas", de moral en dents de scie...

Récemment, le mien (de moral) est (re)descendu bien bas après avoir entendu des témoignages de parents d'adultes, d'ados atteints de la maladie de Swann. Des parents au bout du rouleau, n'en pouvant plus du combat quotidien et, semble-t-il, très dur qu'ils mènent depuis des années. Leur quotidien parait être devenu un véritable enfer avec leur enfant devenu grand.

Et là, de nouveau, je semble redécouvrir la maladie et je me dis "Ah oui.. C'est ça PW...". Moi, au fil du temps, des jours, des progrès, j'avoue que j'oublie non pas le syndrôme mais sa gravité, ses conséquences sur l'avenir, la vie de Swann, la nôtre aussi (j'avoue qu'égoïstement je ne pense pas qu'à ma fille mais aussi à moi, à nous).
Donc à nouveau l'angoisse terrible qui fait une boule au ventre et un noeud dans la gorge et qui reste, s'accroche, fait mal, chasse tout le reste et empêche même de penser à autre chose. Des questions telles que "Quelle va être notre vie à tous les trois?" me résonnent à nouveau dans la tête, comme juste après l'annonce du diagnostic.

Puis ça passe, laborieusement balayé par l'espoir que pour nous, ce sera différent grâce à la prise en charge, la GH, la prévention et tout ce que nous aura permis le diagnostic précoce dont n'ont pas bénéficié les plus agés.

Reste quand même l'ombre de ce nuage noir qui, sous la forme d'une petite voix ou de la prudence des médecins à faire preuve d'un excès d'enthousiasme devant les progrès de ma pincesse, me suggère de ne pas confondre l'espoir avec le dénie...