27.12.2008
Troubles du comportement
J'ai reçu un livret intitulé: "Troubles du comportement", distribué par l'association Prader-Willi France. Je l'ai lu.
Dur...
Dur parce qu'il faut bien admettre que j'y retrouve déjà certains traits de caractère de Swann. Bien sur nous avions remarqué qu'elle était "entétée", qu'elle avait vite tendance à faire des colères, que des choses anodines prenaient pour elle des dimensions importantes et dramatiques parfois mais il nous était encore possible de nous dire que c'était peut-être son caractère, point...
Là, maintenant, je ne peux plus me dire ça, cela ferait trop de coïncidences.
Pas de doute, c'est bien PW qui nous rattrape... Jusqu'à quel point ??
Dans cette brochure, on peut aussi lire, entre autres joyeusetés, que les choses s'aggravent en général avec le temps. Chouette !!! C'est exactement ce que j'avais envie de lire, ce dont j'avais besoin, tiens !!!
Mais alors quoi pour demain, hein ??!!!
Allez, allez, on se ressaisie parce que la route est encore longue et que ce n'est pas le moment de flancher !
Allez, allez, on va encore se battre contre tout ça et se dire que notre combat fera la différence...
Allez, allez, j'ai mis 3 ans à apprendre à ne pas regarder trop loin devant; c'est le moment de voir si j'ai bien appris ma leçon...
Allez, allez, on en verra d'autres...
Allez, allez, dans tout ça et depuis le temps que je ne suis pas venue, il y a aussi plein de choses positives:
La princesse a fait plein de progrès en langage. Elle est pas encore intelligible par le commun des mortels mais nous, on la comprend de mieux en mieux, sa maîtresse et les gens qui la cotoient aussi.
A l'école, au niveau du travail, tout va bien, la maîtresse dit d'elle qu'"elle est très performante" et je suis très fière. Il aurait fallu que l'on me prenne en photo devant son joli cahier de travail... Elle n'était pas peu fière non plus, d'ailleurs !!!! Après, bon, il y a l'aspect comportement et là, ce n'est pas facile tous les jours (et oui, on y revient...).
A ses heures, Swann est un véritable petit ange, un amour; elle est drôle (oui, oui, elle a beaucoup d'humour!), caline, curieuse de tout, désireuse de raconter des choses, de discuter... Un plaisir de passer ces moments-là avec elle, de la regarder séduire tout le monde ainsi; du bonheur à l'état pur !!!
21:03 Lien permanent | Commentaires (5) | Envoyer cette note | Tags : troubles comportement


Commentaires
Coucou, flûte pour ce que tu as découvert sur son satané caractère mais bravo pour tous ses progrès !!!! Mais je pense quand même que la miss a un bon caractère et sait de qui tenir !!!! Met nous vite de nouvelles photos. À très vite.
Ecrit par : aète ! | 29.12.2008
A moi aussi cela m'a fait un coup au moral de lire ce papier, mais je n'ose pas encore trop y croire. Comme je le disais sur le forum, ça fait trop "handicapé" pour que je puisse reconnaître ma fille, mais elle est encore petite. Son caractère s'affirme de plus en plus, mais pour l'instant rien d'ingérable... à suivre !
Bonne année, pleines de joies et de rires !
bises
Albane
Ecrit par : albane | 04.01.2009
Génial le livret de l'association. Le but c'est quoi, faire baisser les bras aux parents? Ben non!! On s'y est pris à l'avance par rapport aux "anciens", grâce à une prise en charge précoce, et nos enfants ne peuvent que se porter mieux que les autres? HEIN?? On y croit, on y croit et on lachera pas le morceau!!
:-D
Bonne Année quand même !
Ecrit par : incognitaratata | 04.01.2009
Hum... je connais trop bien ces choses qui rattrapent le cœur d'une maman.
Juste en dessous de ce poste, j'ai découvert les photos de tes nénettes. Trop mignonnes! et les yeux de ta princesse... WOW! Je suis fan!
Ecrit par : Catherine | 06.01.2009
En premier je veux voussouhaiter une bonne année... et encore plein de progrés bien sur ! et une super santé !! :-)
Je comprend ta tristesse à la lecture de ce livre, même si on le sait au fond de nous, ça fait toujours mal de se l'entendre dire ou de le lire.. alors moi ces livres et bien, j'en prend note, je les referme et je les range.... et je remue pas le couteau dans la plaie en les ressortant tous les jours !! au jour le jour, reste encore pour moi le meilleur moyen de surmonter ma peine et nos problèmes..."à chaque jour suffit sa peine".........
j'espère que la seconde poupée va bien, on aura bientôt droit à une photo peut être ???
Ecrit par : magali | 12.01.2009
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