Princesse Swann

Nous avions aujourd'hui rendez-vous avec le Pr L., généticien à l'hopital où est suivi Swann.
Modeste, accessible, humain, à l'écoute, compréhensif, humble; voilà tous les qualificatifs qui me viennent pour parler de celui qui nous a délivré, aujourd'hui, le plus beau des messages d'espoir.

Après un rapide bilan, l'examen de la princesse (qui avait envie de danser), voilà venu le temps des questions. J'avais préparé ma petite liste pour être bien sure de ne rien oublier.
Au départ, j'ai bafouillé; c'est idiot mais je me suis sentie comme à un oral d'exam'! J'ai posé 2 ou 3 questions "techniques" sur la maladie pour essayé de mieux comprendre ce foutu syndrôme, son fonctionnement, etc...
J'avais gardé LA question pour la fin, ne sachant même pas si j'aurais le courage de la poser (combien de fois suis-je repartie de consultation avec ma question restée collée sur le bout de ma langue ?).
Donc je commence en tournant autour du pot: "Nous avons vu pas mal de jeunes enfants, tous ayant bénéficié d'une prise en charge semblable à celle de swann (précoce, multidisciplinaire) et pour la grande majorité, ces enfants allaient "bien", étaient "bien"... "
Silence...
Il écoute, il attend la suite.
"Quand nous entendons parler des adultes atteints de cette maladie, on a un peu de mal à croire que Swann ou ces enfants que nous avons vus peuvent les rejoindre dans leur développement."
Il voit où je veux en venir, il commence... Il nous explique que PW, c'est une maladie qui a été découverte il y a très peu de temps et que le diagnostic précoce n'existe que depuis 10 ans et que donc, les enfants ayant bénéficié d'une prise en charge semblable à celle de Swann ont, au plus, 8 ou 9 ans. Donc très peu de recul... Et en même temps, suffisament pour affirmer que ces enfants, qu'il suit lui-même, au vu de leur évolution, ne pourront pas rejoindre les adultes.

Moi, avec un sourire que je ne peux répimer: "Bon, nos enfants ne seront pas comme les adultes; on peut espérer une meilleure évolution."
Silence... je LA pose ou pas ?.... Allez, je me lance:
"Pensez-vous que nos enfants puissent être autonomes plus tard ?"
Et il nous répond, et on sent qu'il y croit dur comme fer, qu'au vu de l'évolution de cette nouvelle génération d'enfants PW, il ne voit "vraiment pas ce qui pourrait les en empêcher!".

Je vous laisse imaginer mon chéri des larmes dans les yeux et moi, la gorge tellement nouée que j'osais à peine parler encore de peur de me mettre à pleurer...

Les parents d'enfants différents me comprendront lorsque je parlerai "de hauts et de bas", de moral en dents de scie...

Récemment, le mien (de moral) est (re)descendu bien bas après avoir entendu des témoignages de parents d'adultes, d'ados atteints de la maladie de Swann. Des parents au bout du rouleau, n'en pouvant plus du combat quotidien et, semble-t-il, très dur qu'ils mènent depuis des années. Leur quotidien parait être devenu un véritable enfer avec leur enfant devenu grand.

Et là, de nouveau, je semble redécouvrir la maladie et je me dis "Ah oui.. C'est ça PW...". Moi, au fil du temps, des jours, des progrès, j'avoue que j'oublie non pas le syndrôme mais sa gravité, ses conséquences sur l'avenir, la vie de Swann, la nôtre aussi (j'avoue qu'égoïstement je ne pense pas qu'à ma fille mais aussi à moi, à nous).
Donc à nouveau l'angoisse terrible qui fait une boule au ventre et un noeud dans la gorge et qui reste, s'accroche, fait mal, chasse tout le reste et empêche même de penser à autre chose. Des questions telles que "Quelle va être notre vie à tous les trois?" me résonnent à nouveau dans la tête, comme juste après l'annonce du diagnostic.

Puis ça passe, laborieusement balayé par l'espoir que pour nous, ce sera différent grâce à la prise en charge, la GH, la prévention et tout ce que nous aura permis le diagnostic précoce dont n'ont pas bénéficié les plus agés.

Reste quand même l'ombre de ce nuage noir qui, sous la forme d'une petite voix ou de la prudence des médecins à faire preuve d'un excès d'enthousiasme devant les progrès de ma pincesse, me suggère de ne pas confondre l'espoir avec le dénie...