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24.05.2007
Consultation en génétique
Nous avions aujourd'hui rendez-vous avec le Pr L., généticien à l'hopital où est suivi Swann.
Modeste, accessible, humain, à l'écoute, compréhensif, humble; voilà tous les qualificatifs qui me viennent pour parler de celui qui nous a délivré, aujourd'hui, le plus beau des messages d'espoir.
Après un rapide bilan, l'examen de la princesse (qui avait envie de danser), voilà venu le temps des questions. J'avais préparé ma petite liste pour être bien sure de ne rien oublier.
Au départ, j'ai bafouillé; c'est idiot mais je me suis sentie comme à un oral d'exam'! J'ai posé 2 ou 3 questions "techniques" sur la maladie pour essayé de mieux comprendre ce foutu syndrôme, son fonctionnement, etc...
J'avais gardé LA question pour la fin, ne sachant même pas si j'aurais le courage de la poser (combien de fois suis-je repartie de consultation avec ma question restée collée sur le bout de ma langue ?).
Donc je commence en tournant autour du pot: "Nous avons vu pas mal de jeunes enfants, tous ayant bénéficié d'une prise en charge semblable à celle de swann (précoce, multidisciplinaire) et pour la grande majorité, ces enfants allaient "bien", étaient "bien"... "
Silence...
Il écoute, il attend la suite.
"Quand nous entendons parler des adultes atteints de cette maladie, on a un peu de mal à croire que Swann ou ces enfants que nous avons vus peuvent les rejoindre dans leur développement."
Il voit où je veux en venir, il commence... Il nous explique que PW, c'est une maladie qui a été découverte il y a très peu de temps et que le diagnostic précoce n'existe que depuis 10 ans et que donc, les enfants ayant bénéficié d'une prise en charge semblable à celle de Swann ont, au plus, 8 ou 9 ans. Donc très peu de recul... Et en même temps, suffisament pour affirmer que ces enfants, qu'il suit lui-même, au vu de leur évolution, ne pourront pas rejoindre les adultes.
Moi, avec un sourire que je ne peux répimer: "Bon, nos enfants ne seront pas comme les adultes; on peut espérer une meilleure évolution."
Silence... je LA pose ou pas ?.... Allez, je me lance:
"Pensez-vous que nos enfants puissent être autonomes plus tard ?"
Et il nous répond, et on sent qu'il y croit dur comme fer, qu'au vu de l'évolution de cette nouvelle génération d'enfants PW, il ne voit "vraiment pas ce qui pourrait les en empêcher!".
Je vous laisse imaginer mon chéri des larmes dans les yeux et moi, la gorge tellement nouée que j'osais à peine parler encore de peur de me mettre à pleurer...
22:25 Lien permanent | Commentaires (10) | Envoyer cette note | Tags : message, espoir, généticien
Commentaires
COURAGE
COURAGE
KEEP GOING
@micalement
Ecrit par : ELGRECO | 24.05.2007
merci....
Elle est magnifique cette princesse ! j'ai hate de vous revoir!
alors, on continue comme d'hab avec un espoir qui a comme un nouvel éclat, alimenté par d'autres sources que juste l'amour, notre regard et l'évolution de nos loulous....y'en a d'autres et des plus grands qui y croient, quoi de plus fort comme message pour nous permettre de les aider à aller toujours plus haut!
Je souhaite que tous ces enfants aient la même chance de s'en sortir, le même potentiel pour dépasser les difficultés, qu'ils arrivent à vivre avec tout cela et à être heureux et nous serons les parents les plus comblés du monde car chaque petit bonheur n'a plus le même goût qu'autrefois...et c'est bien là notre plus grande force......
Ecrit par : claire | 26.05.2007
Ils ne se doutent pas à quel point on est suspendu à leurs lèvres pendant une consultation. Un message un peu négatif et on ressort les larmes aux yeux... mais quand c'est un formidable message d'espoir comme celui-ci, ce sont des larmes de joie !!!
C'est important parce que c'est aussi ce qui nous motive à les stimuler et à croire en eux !!!
Très contente pour vous, pour Swann.
Bon dimanche !
Ecrit par : ti soleil | 27.05.2007
C'est vrai que nous sommes pendus à leurs lèvres, que chacun de leur mot est analysé 100 fois et que le film de la consultation, on se le repasse encore et encore...
Ecrit par : sandra | 28.05.2007
Je vous remerci beaucoup de votre gentil commentaire que vous avez laisser sur mon blog.
Je vous souhaite tout le bonheur possible a vous et a Swann; elle est adorable .
Ecrit par : Tiphaine | 28.05.2007
C'est tellement émouvant quand on est concerné et qu'on se pose les mêmes questions. Je vous écrit les yeux noyés de larmes de JOIE, d'ESPOIR pour dire encore merci
Ecrit par : Engi | 31.05.2007
Génial cet article est tellement porteur d'espoir :-) je suis contente de lire ça.
Swann est de plus en plus mimi !!
Ecrit par : maga | 31.05.2007
alors, je me permets de m incruster sur ton blog...mais voilà, juste d'avoir lu ce tres beau message d'espoir, j'en frissonne!!
alors je voulais te dire à quel point je suis ravie pour vous et pour votre magnifique princesse!
j'y crois... pour vous et pour swann
gros bisous
manue et ethan
Ecrit par : manuethan | 14.06.2007
j'en suis fiere de connaitre des gens si forts dans l'amour...que l'univers entier benice l'amour de vous 3 pour vous 3 et pour la vie, bonne etoile sur la tête de ta princesse, malgre l'adversité qui puisse se presenter, toi, ton mari et Swann restent des guerrieres de la lumiere, merci de partager avec nous votre courage qui nous inspire toujours à aller vers l'avant
muchos besos
Adriana y Pablo y Benoit
Ecrit par : Adriana | 16.06.2007
ma cousine avait 32 ans, elle a suivi une scolarité normale, avait un travail et était autonome !!!
je crois que le plus stimulant pour ces enfants "différents" est le regard confiant qu'un papa et une maman peuvent porter sur eux !!!
Ecrit par : flo | 30.03.2008