Princesse Swann

La première fois que j'ai lu ce texte, c'était sur le site de la petite Lucy. Swann avait 1 mois, à peine plus et les mots n'ont pas eu alors la même portée qu'aujourd'hui pour moi.

Voici le texte d'une maman d'un enfant "différent" qui tente de répondre à la question: "Qu'est-ce que cela fait d'avoir un enfant différent?":


"Bienvenue en Hollande

Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour tenter de comprendre l'effet que cela produit, il faut imaginer ...

Imaginer que d'attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en... Italie.

Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à Venise. Même s'exercer à apprendre quelques phrases d'italien.

Se réjouir à l'avance d'impatience.

Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part.
Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. L'hôtesse vous sourit et dit : "Bienvenue en Hollande".

"Hollande ?" - comment ça ? Qu'est-ce à dire ? J'ai acheté un voyage en Italie ! J'ai prévu d'arriver en Italie ! Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie !"

Mais il y a eu un changement de plan de vol. L'avion a atterri en Hollande, et c'est là que vous êtes et devez rester.

Ce qu'il y a d'important à savoir, c'est que l'on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c'est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu.

Et vous devez aller de l'avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n'auriez jamais rencontrés.

C'est simplement un autre lieu. C'est plus tranquille que l'Italie, moins clinquant que l'Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendre votre souffle, vous vous apercevez qu'il y a plein de choses à voir, qu'en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu'en Hollande il y a même des Rembrand.

Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie, ils vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu'ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : "Oui, c'est là-bas que j'étais supposé aller. C'est ce que j'avais prévu".

Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n'avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n'avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu'il vous est donné de voir en Hollande. "

Dans le premier article de ce blog, je parlais brièvement de Dieu. Je racontais que dans les jours qui ont suivis l'annonce du diagnostic, je m'étais demandé pourquoi, si Dieu existait, il nous faisait ça.

Voici un texte que j'ai trouvé au hazard des différents forum que je parcours...

"Une maman bien spéciale

La plupart des femmes deviennent mère par accident, certaines par choix, quelques-unes à cause des pressions de la société et quelques rarissimes, enfin, par habitude. Cette année, près de 100 000 femmes auront un enfant handicapé. Vous êtes-vous déjà demandé comment on choisissait les mamans des enfants handicapées ?
Je m’imagine Dieu flottant au-dessus de la terre, choisissant Ses instruments de propagation avec soin et en réfléchissant longuement. Tout en observant, Il demande à Ses anges de prendre des notes dans un livre géant.
«Jolicoeur, Nicole: un fils, St-Patron: Mathieu.
Forest, Marjorie: une fille, St-Patron: Cécile
Bergeron, Sylvie: des jumeaux. St-Patron: donnez lui Gérard: il est habitué aux jurons.»
Finalement Il donne un nom à un ange et sourit: « Donne-lui un enfant handicapé. » L’ange s’étonne. « Pourquoi à elle, Seigneur? Elle est si heureuse. »
«Justement, répond Dieu. Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne sait pas rire? Ce serait cruel. »
« Mais est-elle patiente? »de demander l’ange.
« Je ne tiens pas à ce qu’elle soit trop patiente car elle se noierait dans un océan de pitié et de découragement. Une fois le choc et le ressentiment passés, elle saura très bien s’en tirer. Je l’ai surveillée aujourd’hui. Elle ne perdra ni son identité ni son indépendance, deux qualités qui sont si rares et si nécessaires chez une mère. Tu vois, l’enfant que je vais lui donner possède son propre monde. Elle doit le faire vivre dans son monde à elle et ça ne sera pas facile. »
« Mais Seigneur, je pense qu’elle ne croit même pas en Vous. »
Dieu sourit. « Il n’y a pas de quoi s’inquiéter. Je peux arranger ça. Celle-là est parfaite. Elle est juste assez égoïste. »
L’ange en a le souffle coupé. « Égoïste? Est-ce une vertu? »
Dieu acquiesça. « Si elle ne peut se séparer de son enfant à l’occasion, elle ne survivra jamais. Oui. C’est une femme que je bénirai en lui donnant un enfant qui ne sera pas parfait. Elle ne s’en rend pas encore compte mais elle est digne d’envie. Elle s’épatera du moindre mot. Elle s’étonnera des premiers pas. Lorsque son enfant dira « maman » pour la première fois, elle sera témoin d’un miracle et le saura. Lorsqu’elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant aveugle, elle le verra comme peu de personnes voient mes créations. Je vais lui permettre de voir clairement les choses que je vois:
-l’ignorance, la cruauté, l’injustice et je vais lui permettre de s’élever au dessus de tout cela. Elle ne sera jamais seule. Je serai à ses côtés chaque minute de chaque jour de sa vie parce qu’elle fera mon travail aussi sûrement que si elle était ici, à mes côtés. »
« Et pour le Saint-Patron? » demanda l’ange, prêt à écrire.
Dieu sourit.« Un miroir suffira. » "

Bon, ça y est, notre princesse a son traitement par hormones de croissance.
Une piqure tous les soirs, faîtes avec soin par son papa ou moi-même (un jour sur deux). Nous avons commencé hier...
L'objectif su traitement est la croissance, bien sur, mais aussi la masse musculaire et donc, une amélioration du tonus.
Pas évident de se dire que l'on va piquer son enfant chaque soir, mais je pense que le sachant depuis sa naissance, nous avons eu le temps de nous conditionner et ce traitement est vraiment bénéfique aux dires des autres parents, alors bah, finalement, ça passe pas si mal...

Côté évoltion, Swann a présent dit aussi "baba" pour papa et "discute" de plus en plus même si le répertoire des sons n'est pas encore aussi varié qu'on le souhaiterait.
Elle se tient debout avec appui mais surtout, toujours, et ça c'est génial, elle comprend tout ce qu'on lui dit:
Elle sait nous montrer, quand on le lui demande, ses cheveux, son nez, sa bouche, ses mains, ses pieds... Et comprend parfaitement les phrases liées à son quotidien (on va prendre le bain, on va regarder nounours à la télé, enlève ton bavoir, enlève tes chaussures, on va regarder un livre, on va manger, etc...).

Lorsque nous étions à l'hopital, nous avons rencontré un ado atteint de la même maladie que Swann. Dur... Il suffisait d'un regard pour se dire que ce jeune homme était... handicapé.
Après avoir discuté avec sa mère, il s'avère qu'il a été diagnostiqué tard (à 9 ans) et donc, pas de prise en charge précoce, pas de régime alimentaire, un traitement par hormones de croissance très tradif; des manques qui, nous l'espérons, feront la différence pour Swann.

Voilà les dernières nouvelles.

Swann a fait sa rentrée en crêche et tout se passe bien. La princesse s'adapte super bien après deux premiers jours un peu durs...
Quelques photos de Swann avec ses couettes; j'adore !!