Princesse Swann

Bon, nous sommes allés voir l'orthopédiste à Necker aujourd'hui, et après avoir beaucoup, beaucoup flippé au vu du compte-rendu des radios (qui parlait de scoliose en S et de plein d'autres choses pas sympa), nous voici complètement rassurés puisqu'il a trouvé le dos de Swann bien musclé, et les vertèbres toutes bien alignées !!!
Ouffffffffffff !
Et pour féter ça, voici un joli sourire de la princesse...

Un peu débordée entre le déménagement qui approche, les formalités et Swann. En ce moment, c'est un peu la course !!

Swann va bien et progresse toujours. Un peu fâtiguée en ce moment, les dents qui travaillent, la chaleur, l'agitation et notre énervement peut-être.

Nous avons revu la première généticienne qui l'avait vu à 3 semaines. Elle l'a trouvée très bien, si bien que, nous a-t-elle dit :"si vous nous l'ammeniez aujourd'hui pour la première fois sans diagnostic de posé, on vous aurait renvoyé chez vous, avec peut-être quelques doutes... Et encore !". Vous savez quoi ? Ca fait du bien d'entendre ça !!!
Bon, du coup, je lui ai demandé pour le fameux degré de sévérité de la maladie mais elle pense que même si l'état clinique de Swann est très encourageant, on ne peut pas encore se prononcer; il faut attendre l'apparition de la marche et surtout du langage. Donc on attend.
Et pour la marche, c'est pas gagné; les enfants de son age tiennent debout ou sont sur le point de le faire; nous, on voit bien que Swann est loin de ça pour l'instant; à part lorsqu'elle est en colère; elle pousse sur ses jambes, sinon, c'est pas gagné.
Quant aux déplacements, nous n'y sommes pas encore non plus. Elle reste assise longtemps sans appui, sans problème; elle ne tombe plus et joue ainsi toute la journée mais pour l'instant on sent bien que son tonus ne lui permet pas de se lancer dans le quatre pattes ou le ramping. Pas encore. Là aussi, on attend.

Sinon, nous passons une grande partie de nos week-end dans le jardin de la maison et c'est bien agréable.

Voilà un petit moment que je n'ai pas pris le temps d'écrire... Nous avons eu quelques soucis avec Swann mais maintenant que tout est rentré dans l'ordre, me revoilou. Je vous ai épargné l'angoisse de l'attente de tests recherchant une deuxième maladie génétique; maintenant que les résulats sont là et que TOUT VA BIEN, je peux vous dire qu'on a bien flippé et que je me disais que, merde, une ça suffit, et que quand même, faut pas pousser !

Donc, vous l'aurez compris, ma princesse a deux dents, je n'ai pas encore de photos pour vous montrer ça mais je promets d'y travailler. Sinon, elle fait coucou avec sa main (quand elle veut bien), est de plus en plus coquine et charmeuse; j'adore son petit regard coquin qu'elle s'applique à nous lancer en baissant la tête quand on joue avec elle !!!!

Et puis le soleil, enfin... Des journées dehors, des ballades au parc; on prend l'air, Swann découvre la nature, regarde les enfants jouer, écoute les oiseaux...