Princesse Swann

Bon, maintenant que Swann tient assise, voilà que l'on remarque que ses côtes sont plus visibles d'un côté que de l'autre... Et lorsque l'on sait que presque un cas sur deux d'enfants atteints de PW ont une scoliose et bien, forcément, on se dit: "ça y est...".

Alors en attendant de décrocher, en urgence, un rendez-vous avec l'orthopédiste spécialisé, on fait quoi, nous ?? On continue de l'asseoir en prenant le risque d'accentuer la scoliose si scoliose il y a, ou bien on la laisse sur dos toute la journée ? On privilégie son éveil ou la droiture de son dos ? Je dois dire qu'entre les deux, il est très difficile de choisir, alors on jongle. Assise, oui, mais pas trop longtemps et un oeil toujours attentif sur son dos: "ne penche-t-il pas trop d'un côté?... Bon, là ça fait 10 minutes, c'est beaucoup..."

Comme si s'occuper de stimuler Swann et lui apporter toujours de nouvelles occupations "enrichissantes", l'emmener chez les kinés, la psychomotricienne, l'orthophoniste et tous les différents spécialistes n'était pas suffisant, il faut prendre en compte des contraintes qui vont à l'encontre les unes des autres, anticiper les éventuels problèmes, penser à tout et même plus... C'est épuisant...

Parfois, j'ai l'impression d'être médecin, kiné, psychomotricienne, orthophoniste et éventuellement, s'il reste du temps, maman.

Dans ces moments-là, je me dis à nouveau que c'est pas juste tout ça...

La station assise est acquise !! (dixit notre super kiné, ce matin). Prochaine étape; la station debout...
Il y a encore 3 mois, en regardant Swann, j'avais l'impression qu'elle ne tiendrait jamais assise tant son buste était encore bien hypotonique et aujourd'hui, ça y est, la voilà qui tient son petit dos bien droit et qui joue assise sur son tapis...
Et pour illustrer ça:

Quand Swann fait des trucs "typiques PW", ça me démoli à chaque fois...
Par exemple, à l'instant, j'étais en train de lui donner à manger et... elle s'endort; impossible de finir le repas, de la réveiller. Chaque fois que je l'appelle, elle ouvre un oeil, me voit avec ma cuillère, ouvre à peine la bouche et se rendort aussi sec. Bon, elle n'a pas voulu dormir ce matin et donc, si une sieste saute, c'est la cata !
Résultat; la purée reste sur la table; moi je suis dégoutée.
Voilà, ça fait partie des petites choses qui arrivent de temps en temps et qui nous rappellent à chaque fois que Swann à cette p... de maladie. Et moi, ça me fout les boules à chaque fois.

Juste une petite note pour raconter les nouveaux progrets de Swann.
Déjà, et c'est le plus beau, ma princesse dit: "mama" !!! Si, si ! Le matin, quand elle se réveille et en général quand elle est toute seule et pas contente de l'être, elle appelle :"mmmmmama". Ce matin, j'étais descendue fumer ma petite cigarette (pas bien, je sais...), elle était dans sa chaise haute et jouait avec son papa. Quand je suis remontée et qu'elle m'a vue, elle l'a dit. Trop bon !
Ensuite, elle a fait ses premiers pas de marche arrière dans son trotteur; c'était la première fois qu'elle se deplaçait toute seule (elle ne roule pas encore, ne rampe pas non plus et quant au quatre pattes... il va falloir attendre !). Ca aussi, c'était bien (pour ceux qui ont vu la vidéo, il n'y a qu'à entendre mes "bravos" complètement gaga).
Elle commence donc à bien pousser sur ses petites jambes quand on la met en position verticale.
La station assise est de plus en plus stable mais je ne peux pas encore la laisser toute seule comme ça parce que les déséquilibres sont très nombreux et elle ne met du tout ses mains pour se rattraper.
Le gros hic, c'est que ma princesse ne grossi pas beaucoup, ni ne grandi... Bon, l'endocrino a dit que ce n'était pas grave, qu'elle se rattraperait et grandirait quand elle serait sous hormones.
Mais j'en ai marre que l'on me dise: "elle est toute petiiiite !!". Je vous jure, vous n'avez pas idée des reflexions que l'on mange toutes les deux, pas idée de ce que les gens peuvent être bêtes. Un jour, je vais exploser, c'est sur !
Bon, pour finir, voici des photos prises vendredi.

Les premiers temps, nous n'arrêtions pas de nous demander comment Swann sera quand elle sera "grande" et beaucoup de parents me disaient: "Tu sais, nous, nous avons arrêté de nous projeter dans l'avenir...".
Je pensais ne jamais réussir à ne plus me demander: "A quel âge Swann marchera-t-elle? Parlera-t-elle ? Ira-t-elle à l'école comme tous les enfants? Jusqu'où ?" Et surtout, le plus angoissant, le plus dur: "Sera-t-elle autonome un jour?".
A cette maudite question, la neurologue, très diplomate, nous avait répondu alors que Swann avait 3 semaines: "Ce n'est pas votre problème pour le moment". Cette réponse m'avait anéanti, c'était comme-ci elle ne voulait pas me dire qu'elle n'y croyait pas. Surtout qu'elle avait pris soin d'ajouter: "Ne vous posez pas de barrière qui se poseront d'elles même de toute façon"...

Quelque part, je crois comprendre aujourd'hui ce qu'elle voulait dire et j'ai effectivement appris à ne plus me projeter. Je regarde Swann évoluer et je suis pleine d'espoir pour elle, pour son avenir; je crois en elle mais sans me fixer d'objectifs précis. J'évite de trop regarder ce que sont les "adultes Prader-Willi" aujourd'hui parce que je crois que c'est ça le plus dur. Chaque fois que je reçois la brochure de l'association, et que je les vois, je me rappelle la gravité de la maladie de Swann que j'ai tendance à oublier quand je vois ma princesse jouer, rire, faire sa coquine, babiller (de mieux en mieux !!!).

Et puis, quel parent peut savoir ce que sera son enfant plus tard ? On ne sait jamais ce que la vie nous réserve; nous pas plus que les autres... La différence, c'est que nous savons déjà que pour nous, pour Swann, ça sera plus difficile mais c'est aussi ce qui fera (et qui fait déjà) que nous savourons chaque avancé comme une grande victoire.