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01.05.2006
Ne pas se projeter
Les premiers temps, nous n'arrêtions pas de nous demander comment Swann sera quand elle sera "grande" et beaucoup de parents me disaient: "Tu sais, nous, nous avons arrêté de nous projeter dans l'avenir...".
Je pensais ne jamais réussir à ne plus me demander: "A quel âge Swann marchera-t-elle? Parlera-t-elle ? Ira-t-elle à l'école comme tous les enfants? Jusqu'où ?" Et surtout, le plus angoissant, le plus dur: "Sera-t-elle autonome un jour?".
A cette maudite question, la neurologue, très diplomate, nous avait répondu alors que Swann avait 3 semaines: "Ce n'est pas votre problème pour le moment". Cette réponse m'avait anéanti, c'était comme-ci elle ne voulait pas me dire qu'elle n'y croyait pas. Surtout qu'elle avait pris soin d'ajouter: "Ne vous posez pas de barrière qui se poseront d'elles même de toute façon"...
Quelque part, je crois comprendre aujourd'hui ce qu'elle voulait dire et j'ai effectivement appris à ne plus me projeter. Je regarde Swann évoluer et je suis pleine d'espoir pour elle, pour son avenir; je crois en elle mais sans me fixer d'objectifs précis. J'évite de trop regarder ce que sont les "adultes Prader-Willi" aujourd'hui parce que je crois que c'est ça le plus dur. Chaque fois que je reçois la brochure de l'association, et que je les vois, je me rappelle la gravité de la maladie de Swann que j'ai tendance à oublier quand je vois ma princesse jouer, rire, faire sa coquine, babiller (de mieux en mieux !!!).
Et puis, quel parent peut savoir ce que sera son enfant plus tard ? On ne sait jamais ce que la vie nous réserve; nous pas plus que les autres... La différence, c'est que nous savons déjà que pour nous, pour Swann, ça sera plus difficile mais c'est aussi ce qui fera (et qui fait déjà) que nous savourons chaque avancé comme une grande victoire.
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Commentaires
je viens de voir swann faire sa premiere galipette sur son tapis, elle est toute mimi assise comme ça :-) j'espère que tu n'as pas jetter le camescope trop loin en voulant la rattraper au vol !
je crois que la neurologue avait raison de te répondre ça, même si sur le coup ça peut paraître bizarre et inquiétant, moi c'est la psychomotricienne à qui je parlait beaucoup et qui me disait régulièrement " A chaque jour suffit sa peine" et cette phrase je me l'a répète trés souvent...je me focalise un mximum sur les petits progrés de Yaniss même minime et c'est ça qui me fait avancer
bisous
magali et Yaniss
Ecrit par : magali | 02.05.2006
Salut Sandra!!!
Comment je te comprends............................Quand Sophie était plus petite ,je me posait aussi sans arrêt cette question..............."Comment sera-t-elle dans 15 ans?","Sera-t-elle autonome?"................Avec le temps,on apprend à mettre ses pensées très loin et de les oublier de plus en plus souvant.....
....Cette question revient ,de temps en temps,surtout quand tu entends "qu'est-ce qu'elle est belle....quand elle sera plus grande,elle aura plein de copins autour d'elle (disent les gens en rigolant et là,je me dis dans ma tête "j'espère mon Dieu...j'espère que ça sera comme ça")
Je fais de gros bious à ta petite Swann et à samedi.
Emilia
Ecrit par : emilka | 02.05.2006
C'est vrai, au quotidien notre cerveau semble bloquer ce genre de projections, et c'est ces petites remarques des gens qui nous rappellent.....
Apprendre à se taire et les écouter sans rien dire , car ça ne sert à rien....
Mais je ne sais pas non plus ce que sera Chloé dans 15 ans, j'ai je crois les même craintes....il peut se passer tant de choses.
Ecrit par : nathalie | 03.05.2006