Princesse Swann

Beaucoup de ceux qui lisent régulièrement ce blog connaissent Lucy. Pour ceux qui ne la connaissent pas, je les invite à aller à sa rencontre (via les liens)...

Quand nous avons eu le diagnostic et que nous étions complètement abattus, c'est ce petit bout de chou qui nous a réouvert des portes que nous pensions fermées à tout jamais. En la voyant, toute mignonne et, du haut de ses 3 ans, capable de tant de choses (autant, voir peut-être plus que les autres fillettes de son âge !), nous avons recommencé à respirer et nous nous sommes dit: "Ben finalement, ce n'est peut-être pas la fin du monde Prader-Willi...".
Sur son site, nous pouvions admirer sa jolie frimousse, la voir COURIR, RIRE... Quelle bouffée d'espoir !
Un grand merci à Nathalie (sa maman) en passant pour ce qu'elle fait en terme de message d'espoir pour les "nouveaux" et pour son énergie dépensée à chercher des solutions et à les partager. Je sais, Nathalie, que tu n'aimes pas les chi-chi gnan-gnan, merci et tout mais c'est important pour moi de dire que c'est grace à Lulu que nous avons sorti la tête de l'eau.

Puisque je parle ici de Lucy, je ne peux pas faire autrement que de parler de Victoria... Quand Solange m'a parlé de sa fille Vic, 10 ans, la première fois, ça a été notre deuxième bouffée d'espoir. Cette magnifique jeune fille se debrouille tellement bien, à tous les niveaux; l'école, la nourriture... Vic est pour tous les parents de jeunes enfants atteints du syndrome, l'Exemple à suivre.

La semaine prochaine, nous allons rencontrer ces deux minettes, leurs parents et plein d'autres aussi mais je dois avouer que Lucy et Vic, ce sont LES rencontres que j'attends avec impatience !

Je ne peux m'empêcher, chaque fois qu'une personne pose le ragard sur Swann de penser: "ça y est, ils ont remarqué quelque chose... "ça" se voit...".
C'est terrible et j'ai toujours l'impression de regards scrutateurs, curieux, malveillants; dans la rue, dans les salles d'attente de kiné (où bien souvent, chaque maman regarde l'enfant de l'autre en se demandant: "Qu'est-ce qu'il a ?"), dans les magasins, partout, tout le temps...
Ca ne m'empêche pas de sortir, loin de là, mais je suis toujours à l'affût, sur la défensive.
Ce n'est pas pour moi que je suis inquiète, c'est pour Swann, je ne veux pas qu'elle soit mise dans une case, cataloguée au premier regard, étiquetée: "différente!".
Parano ? peut-être... peut-être pas...

Ce regard des autres, proches ou inconnus, fait partie des choses que je gère le plus mal, qui me font le plus mal...

Ne me dîtes pas : "C'est du détail, ça, tu t'en fous !" parce que pour une petite fille de 2, 3, 4 ans et plus, le regard des autres est aussi ce qui aide à se construire, c'est le miroir qui nous renvoie l'image qui servira (ou desservira) l'estime de soi.
J'aimerais tellement que Swann ne lise rien d'autre dans les yeux de ses petits camarades ou des plus grands (ce sont les pires !) que ce que lit n'importe quelle petite fille...

On dit souvent que les enfants malades, ou différents développent quelque chose en plus...
Swann, je crois, a elle aussi son quelque chose en plus, un je ne sais quoi, qui en dehors de son hypotonie, fait d'elle un bébé "différent".
C'est une lueur dans son regard, un brin de malice dans son sourire, une complicité spéciale et particulière avec les personnes proches...
Je n'ai pas encore raconté ici les retrouvailles, par exemple, avec son Papinou et sa Mamie Talou; il fallait le voir pour le croire; une véritable explosion de joie, du concentré de bonheur, c'était assez extraordinaire et tellement bon de la voir si heureuse.
Je crois bien qu'à ces moments précis, Swann est le bébé le plus heureux qui soit.
Parfois, elle me regarde et c'est comme ci elle me disait "je t'aime" avec ses yeux, vraiment. Elle approche doucement son front et là, je sais que je vais avoir droit au plus tendre des câlins.

C'est peut-être là l'impression de toute maman, mais ma petite princesse est vraiment un bébé exceptionnel !!

Aujourd'hui, nous sommes allées voir la mer.
Grand moment !
Swann a ouvert de grands yeux; le bruit, les vagues...

C'était magique...

Nous voici chez Papinou, en va-can-ces !! Plus de kiné, plus de psychomot'; le pied!
Concernant l'avis de tempête; nous sommes pas mal rassurés. Merci Solange et merci Emilia (tu es vraiment un amour!!). En gros et pour faire bref, la thèse de la chef de néonat est confirmée (Swann n'est pas dans un cas de déficit congénital donc pas concernée par les infos alarmantes).
L'endocrino est en vacances (m...), elle sera joignable mardi prochain et nous l'appellerons à ce moment-là quand même (pour être sursursur).
Voili, voilou; je voulais juste rassurer un peu parce que j'ai eu quelques coups de fil angoissés; désolée !!!

La curiosité m'a poussée à aller regarder sur internet tout ce que je pouvais trouver sur l'hypothyroïdie de l'enfant.
Et là, CATASTROPHE, je tombe sur un site de médecine (CHU de Rennes) où ils expliquent que l'hypothyroïdie du nourrisson est une des causes majeures d'arriération mentale. Et que le traitement n'est efficace que s'il est commencé dans les 6 premières semaines de vie...
Il est 22h00, je suis paumée, Seb aussi, je pleure (évidemment !); il me faut des réponses et nous sommes vendredi soir, alors j'appelle le service néonat de l'hopital où Swann est née, et là, coup de bol, c'est la chef du service qui est de garde; elle nous connait bien.
Je lui explique mon problème, toute tremblante, elle m'engueule : "Je vous avais dit de ne jamais aller voir sur internet, etc...". Puis elle me rassure (un peu): "Swann n'est pas concernée par ce que vous avez lu, il s'agit d'un léger déficit dû à son hypophyse (pas le temps de vérifier l'orthographe, désolée) qui fonctionne mal et non d'un déficit congénital; ce que vous avez vu sur internet, c'est pour les nourrissons qui naissent avec un gros déficit congénital. Swann avait un taux de THC (la fameuse hormone) normal à la naissance !".

Bon, soit... J'attends quand même lundi avec impatience pour pouvoir appeler l'endocrino de Necker.

Voilà. A suivre...

L'endocrinologue de Necker nous a téléphoné hier, à propos de tests que nous avons fait à Swann il y a 15 jours.
Swann n'a pas de déficit en hormones de croissance, en revanche, elle a un déficit en hormones de thyroïde...
Donc nous allons débuter un traitement pour pallier à cela, traitement qui durera jusqu'à la fin de sa croissance. Après ? Ben après, on verra !
C'est idiot, mais on espère toujours que tout ira bien alors une nouvelle comme ça, ça fait toujours un peu ch... Mais bon...
Voilà.

Ah si, nouvelle évolution: Swann attrape ses pieds quand on la change !!!! Et ça la fait rire !

Et puis, c'est le printemps, il fait beau, on peut sortir, aller se promener, enfin !! J'ai attendu ça tout l'hiver quand même, donc c'est assez important pour que j'en parle ici.

Ma petite coquine au soleil...

Depuis le premier jour, Swann fait des progrès. Nous guettons chacune de ses avancées et autant dire qu'à chaque fois, c'est un grand bonheur.
Lorsqu'elle gigottait sur sa table à langer, à l'hopital, nous espérions qu'elle "récupèrait" d'une arrivée difficile, et qu'elle n'avait rien...
Aujourd'hui que nous connaissons sa maladie, c'est différent mais pour nous, Swann est une championne chaque fois qu'elle nous fait quelque chose de nouveau.
Le plus long, le plus difficile (biberons mis à part), ça a été la tenue de la tête. Elle n'avait pas encore 4 mois.

A partir de ce moment, ça a été très vite jusqu'à aujourd'hui où sa tête est bien stable.

A deux mois déjà, elle s'intéressait aux objets qui étaient suspendus au dessus de son transat; elle tapait dedans avec une concentration qui nous faisait beaucoup rire.



A trois mois, elle les attrapait de façon encore plus ou moins hasardeuse. Elle portait ses mains à sa bouche.

A quatre mois, son geste était maîtrisé et elle utilisait ses deux mains pour jouer, manipuler. Elle portait à la bouche tout ce qui lui passait entre les mains.



Depuis l'âge de deux mois, elle adore regarder des images, des livres...



Aujourd'hui, à pas tout à fait 7 mois, elle tend le bras vers des objets qui ne sont pas à sa portée et essaie de les attraper; elle mobilise tout son corps pour cela en le faisant avancer au plus près du but à atteindre (nos plantes en ont fait les frais !); elle a même piqué le stétoscope de son pédiatre ce matin même.
Elle attrape son biberon à deux mains et le repousse ou l'amène à sa bouche.

Elle est maintenant capable de se tenir assise une seconde ou deux avant de piquer du nez vers l'avant en général.

Elle sourit bien sur, et ce depuis les premières semaines. A l'hopital, elle souriait lorsqu'elle était dans mes bras et que je chantais pour elle...
Elle rit, avec son tonus certe, mais de bon coeur, ça c'est sur, et souvent !!! En général, il suffit que quelqu'un se marre pour qu'elle le suive, c'est génial.
Elle a rit la première fois lorsqu'elle avait à peine 3 mois, c'était un tout petit rire et nous ne savions pas pourquoi elle riait mais nous avons beaucoup rit avec elle ce jour-là !



Voilà les jolis progrès de notre championne, et ce n'est pas fini...

Je me souviendrais toujours de ce matin-là, Swann devait avoir 1 mois et demi.
Jusqu'à ce jour, Swann était très souvent somnolente, à moitié présente seulement... Ce jour-là, nous étions tous les trois à la maison et c'est comme ci une étincelle s'était allumée dans son regard, comme-ci, tout à coup, elle découvrait qu'elle était vivante et qu'elle trouvait ça chouette.
Elle s'est mise à découvrir ce qui l'entourait, à regarder les choses et les gens, et nous bien sur.
C'était génial !!!

Lorsque nous sommes rentrés chez nous avec Swann, elle n'avait pas tout à fait un mois. Le moral était plus haut, savoir que nous reprenions notre bébé dont on nous avait, en quelques sorte, dépossédés, c'était une première victoire.
Elle ne se nourrissait toujours pas, mais avant chaque "gavage", nous proposions un biberon. Elle prenaint rarement plus de 20 ml. Après, nous branchions la pompe et le restant passait par ce biais.
Toutes les 3 heures, nous branchions donc notre bébé à cet engin qui nous rappelait l'hopital et nous faisait horreur.

Puis un matin, Swann a décidé qu'elle aussi, elle en avait marre de cette sonde alors elle l'a arrachée, toute seule, comme une grande !
C'était le 15 octobre, elle avait un mois et 5 jours.
Pour nous, c'était un message clair et nous n'irions pas à l'hopital en faire reposer une...

Pendant des jours et des jours, nous avons lutté pour qu'elle puisse se nourrir. Nous étions obligés de donner un biberon toutes les deux heures car elle prenait trop peu, et chaque biberon durait presque une heure, jour comme nuit... C'était éreintant, physiquement et moralement.
Petit à petit, elle a mieux bu et quelques semaines plus tard, les choses sont rentrées dans l'ordre à ce niveau.

A côté de cela, nous avons mis en place la prise en charge: 3 kiné par semaine et une séance de psychomotricité.
Nous voyons également une orthophoniste de temps en temps; elle nous guide.

A partir de là, chaque progrès que fait Swann est pour nous une fête, une victoire que nous savourons comme il se doit.
Et côté progrès, Swann n'est pas en reste...