28.04.2006
Lucy
Beaucoup de ceux qui lisent régulièrement ce blog connaissent Lucy. Pour ceux qui ne la connaissent pas, je les invite à aller à sa rencontre (via les liens)...
Quand nous avons eu le diagnostic et que nous étions complètement abattus, c'est ce petit bout de chou qui nous a réouvert des portes que nous pensions fermées à tout jamais. En la voyant, toute mignonne et, du haut de ses 3 ans, capable de tant de choses (autant, voir peut-être plus que les autres fillettes de son âge !), nous avons recommencé à respirer et nous nous sommes dit: "Ben finalement, ce n'est peut-être pas la fin du monde Prader-Willi...".
Sur son site, nous pouvions admirer sa jolie frimousse, la voir COURIR, RIRE... Quelle bouffée d'espoir !
Un grand merci à Nathalie (sa maman) en passant pour ce qu'elle fait en terme de message d'espoir pour les "nouveaux" et pour son énergie dépensée à chercher des solutions et à les partager. Je sais, Nathalie, que tu n'aimes pas les chi-chi gnan-gnan, merci et tout mais c'est important pour moi de dire que c'est grace à Lulu que nous avons sorti la tête de l'eau.
Puisque je parle ici de Lucy, je ne peux pas faire autrement que de parler de Victoria... Quand Solange m'a parlé de sa fille Vic, 10 ans, la première fois, ça a été notre deuxième bouffée d'espoir. Cette magnifique jeune fille se debrouille tellement bien, à tous les niveaux; l'école, la nourriture... Vic est pour tous les parents de jeunes enfants atteints du syndrome, l'Exemple à suivre.
La semaine prochaine, nous allons rencontrer ces deux minettes, leurs parents et plein d'autres aussi mais je dois avouer que Lucy et Vic, ce sont LES rencontres que j'attends avec impatience !
22:50 Lien permanent | Commentaires (2) | Envoyer cette note
Commentaires
Dommage, je ne peux pas mettre un petit smiley qui fait un clin d'oeil avec un joli sourire ;-) ;-) (le deuxiéme c'est Chloé qui l'a fait!)
I know what you mean ;-)
Je me dis toujours que si j'ai rencontré sur mon chemin des mamans et papas qui sont déterminées à prendre le "taureau par les cornes" , se remettre en question chaque jour, et trouver toutes les solutions et moyens possibles pour rendre la vie de leurs enfants plus belle, légére, pour atténuer leures difficultés , c'est que ce chemin était tracé!
Sur le forum de magicmaman, une d'entre elles(ma préférée par son humour , c'est Flo pour ne pas la citer ;-) ) a dit en parlant des enfants autistes et en réponse à une nouvelle qui arrivait et qui demandait si l'autisme se soignait:
"une soigne une maladie....on rééduque un handicap ",
C'est un peu la façon dont je vois PW; je sais que je pourrais pas guérir ni soigner Lucy, mais je peux tenter de la rééduquer , de l'éduquer avec les connaissances et expériences de toutes celles et ceux qui croisent mon chemin!!
Briser la solitude!
Apprendre, éxpérimenter parfois, comprendre, agir!
J'aussi hâte de vous voir!! j'ai hâte de voir Lucy se pencher sur petite Swann, rouge d'émotion !!!
De tenir la main des autres enfants, car briser la solitude dont je parle prendra alors tout son sens.
See you soon ;-)
Ecrit par : nathalie | 29.04.2006
quand doit se passer cette rencontre ? racontes nous cette journée !!
Lucy est vraiment une jolie petite fille qui à l'air si éveillée et pleine de motivation pour faire de belles choses, j'espère que Swann prendra exemple sur elle... :-)
Ecrit par : magali | 02.05.2006
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