Princesse Swann

Swann est notre petite princesse, elle est née le 10 septembre 2005, à 6h05.
Nous étions heureux !!!

Lorsque l'on est venu me voir, la nuit qui a suivit sa naissance, pour me dire qu'elle montait en néonat, je n'ai pas compris tout de suite qu'il se passait quelque chose de grave...

"Votre petite fille est hypotonique", "Nous allons faire des examens pour voir si tout va bien là-haut (me dit l'infirmier en me montrant sa tête)".
L'horreur, l'enfer, le ciel qui nous tombe sur la tête, le sol qui s'écroule sous nos pieds...indescrpiptible, ce n'est pas possible, ça ne peut pas nous arriver à nous...

La suite, ce sont des semaines d'attente, semaines durant lesquels, chaque matin, nous nous réveillons avec l'impression d'avoir fait un affreux cauchemar avant de réaliser que non, c'était bien notre vie qui venait de basculer. Des semaines où nous passions de l'espoir au désespoir, l'hypothèse de la maladie génétique; on n'y croyait pas.

Puis, le diagnostique est tombé, brutal, comme un coup de massue: "Swann est atteinte du syndrôme de Prader-Willi", c'est une maladie génétique. C'était la première fois que nous entendions ce nom que jamais plus nous n'oublirons.
Vient ensuite l'ennoncé, la liste des symptômes, sur chacun, mes yeux se ferment mais je ne pleure pas car déjà, je sais qu'il faudra être forte et je veux que le médecin aille jusqu'au bout, qu'elle nous dise tout, tout, tout...
En quelques minutes, je vois ma vie voler en éclats, tous les projets sont balayés, tout s'effondre autour de moi. Je pense que ma vie est foutue, je me dis que c'est dégueulasse, que c'est injuste.
Je pense à Dieu, moi qui ne suis pas vraiment croyante et je me demande pourquoi, je cherche des raisons qui pourraient justifier ça...
Nous sommes sortis de ce bureau comme en trans, dans un état second et nous nous sommes effondrés dans les bras de nos parents qui, eux aussi attendaient. Je crois quand sans eux, nous n'aurions jamais survécu à cette épreuve; ils étaient là tous les jours, solides, patients pour nous et pour Swann. Merci Arielle, Christian, Papa et Maman... Merci aussi à ma Marraine, Laurence, Claire, Katell, Gaëlle et ma chouette belle-soeur Léa; je n'oublierais jamais ce que vous m'avez apporté à ce moment. Vous m'avez permis de tenir debout, tout simplement.

Swann a alors 3 semaines et est toujours hospitalisée parce qu'elle ne se nourrit pas toute seule mais par sonde.



Après l'effondrement, nous reprenons rapidement nos esprits; maintenant, il va falloir se battre, être forts et tout faire pour que notre princesse grandisse bien et soit heureuse.