Princesse Swann

Voilà comment je pourrais résumer nos journées... De véritables marathons !
Petit à petit, toutefois, nous prenons nos marques, nos nouveaux repères et on s'organise autour de la nouvelle configaration familiale.
Swann semble contente d'avoir une petite soeur et n'est pas avarde de bisous à son égard.Un peu de jalousie, parfois, surtout quand c'est papa qui prend Thelma dans ses bras, comme si moi, j'avais le droit, que cela coulait de source que je m'occupe de la nouvelle venue.
Voici quelques photos.

Ca y est, Thelma est née samedi 22 mars à 21H41. Tout va bien, tout s'est très très bien passé...
Je n'ai pas énormément de temps mais je repasserai plus tard vous donner des détails.
Pour patienter, voici quelques photos:

A bientôt.

Voilà plusieurs personnes qui me demandent si je suis "toujours là"... Ben oui, toujours là !
Moi qui ai presque eu peur, étant donné mon état de fatigue à un moment, d'accoucher prématurément, me voilà presque au terme et toujours aucun signe anonciateur de l'arrivée de tite soeur !
Et puis regarder pousser la petite Mélissa (coucou Magali!), lire le magnifique récit de la naissance de Julien (petit frère du ti soleil) n'est pas sans me donner envie !
Alors en attendant d'y être, nous aussi, et bien je patiente tranquillement.

Et voilà une petite photo de Swann avec son papa. J'aime beaucoup cette photo; je trouve qu'elle fait grande ma princesse là-dessus...

Diaporama 2007
Vidéo envoyée par sansan2012

Voici un petit diaporama de l'année qui vient de se terminer...

Ca y est, nous avons commencé la crèche, et qu'est-ce que ça fait du bien, à tout le monde !!
Swann semble ravie d'y aller, moi d'avoir un peu de temps pour moi et du coup, quand on se retrouve, c'est beaucoup plus détendu... Tout le monde y gagne.
A quelques jours de la naissance de la petite soeur, c'est plus qu'appréciable ce repos, ce climat serein retrouvé !

Voici une photo de la balade des "cot! cot!" comme les appelle Swann...

Période un peu difficile... Je suis arrêtée depuis le mois décembre et donc toute la journée, tous les jours à la maison avec Swann. Plus trop la pêche pour l'emmener faire des choses, ni même pour jouer avec elle; trop fâtiguée, peu de patience pour ses petits caprices (dignes d'une vraie princesse...), plus le physique pour lui courir après dans la maison ou jouer à cache-cache ou encore me mettre à 4 pattes pour jouer à la poupée, à la dinette ou avec ses petits bonhommes. Elle sent forcément que sa maman n'est plus très disponible et surtout que sa maman s'ennerve bien vite, pour parfois pas grand chose...

Depuis sa naissance, je ne crois pas avoir jamais culpabilisé de l'avoir mise au monde "différente"; les médecins nous avaient tout de suite dit: "c'est de la faute à personne" et ça a été bien intégré il me semble.
Par contre, j'ai énormément culpabilisé quand j'avais l'impression de ne pas en faire assez pour elle, de ne pas faire tout ce que je pouvais.
Depuis le premier jour, chaque minute que j'ai consacré à faire quelque chose pour moi avait un arrière gout de culpabilité et ce depuis la néonat... Je me revois, descendant fumer ma clope, sur le parvis de l'hopital, en me disant: "vite, vite, il faut que je retourne auprès d'elle; elle a besoin de moi...".
Presque chaque soir, je me suis couchée en pensant: "J'aurais pu être plus à l'écoute, plus patiente ou plus présente. j'aurais pu l'emmener faire ci ou ça...".

Ce sentiment est terrible et me plonge parfois (comme ce soir, après une journée où j'ai particulièrement manqué de patience envers Swann) dans un état de tristesse, de peine intense. Cette culpabilité là, elle fait mal, elle ronge...
Beaucoup de gens de mon entourage essaient (vainement) de me déculpabiliser à coup de mots sympas, de reconnaissance ("c'est dur ce que tu vis..."), de conféssions ("moi aussi, tu sais..."). Je sais, grace à ces personnes, que je suis juste "normale", humaine, avec mes limites mais je sais aussi que moi, je ne peux pas me permettre d'être normale et humaine, je n'ai pas le droit à l'erreur avec Swann.
Les faux pas n'ont pas leur place dans l'éducation que je lui donne, l'enjeu est trop important, trop grand et la chute peut être trop mauvaise...

Je ne résiste pas à l'envie de vous faire partager ça:

C'est notre dernière partie de cache-cache, tout à l'heure...

Le coloriage
Vidéo envoyée par sansan2012

Jusqu'à maintenant, lorsque Swann coloriait, ça ne ressemblait pas à grand chose mais là, elle m'a épatée !!

Il ne me reste que quelques jours pour vous fêter à tous une bonne et heureuse année 2008 !
Voilà pour moi l'occasion de venir poster une petite note, de donner quelques nouvelles.

Les fêtes se sont bien passées et voici quelques photos de Noël et du vélo que le Père Noël a apporté à Swann:

Toute la petite famille va bien; Swann est en pleine forme et fait toujours de beaux progrès. Son caractère s'affirme, lui aussi et voici une petite anecdote qui devrait en faire sourire quelques uns:
Depuis quelques temps, lorsqu'elle fait une bétise, je lui dis d'aller "au coin"; le premier petit coin venu faisant toujours l'affaire (il n'y a pas de lieu déstiné spécifiquement à cela). Elle a tellement bien intégré ça qu'il y a quelques jours, elle lève la main sur moi (très mauvaise manie dont nous avons du mal à nous défaire... Si vous avez un truc, n'hésitez pas !). Bref, je lui dis: "Ah, non ! Swann, tu vas au coin !". Elle me montre un petit coin, me demande: "là ?", je lui réponds: "oui, là", elle s'y assied, pleurniche 2 ou 3 secondes sans grande conviction puis se lève en disant: "Voilà !!!" et repart vaquer à ses occupations, comme si de rien n'était.
J'avoue que je suis restée bète...

Dans un tout autre registre, Swann semble bien se préparer à l'arrivée prochaine de sa petite soeur puisque dès que nous en parlons, elle fait comprendre qu'elle voudrait l'avoir près d'elle plutôt que dans le ventre de sa maman et qu'elle voudrait lui faire un calin, des bisous, etc...
Bon, je sais bien que ce ne sera pas facile pour autant; l'arrivée de ce ce petit bout qui va forcément accaparer pas mal ses parents mais je pense que la préparation porte tout de même ses fruits.

Voilà pour les nouvelles !

Je trotte maintenant !
Vidéo envoyée par sansan2012

Je ne marche plus, je trotte... A quand le galop ?

Vite fait, bien fait, voici des nouvelles du front...
TOUT VA BIEN !!!
La petite soeur de la princesse se porte apparemment à merveille et la grande spécialiste a dit :"Tout est parfait; ce bébé est tout à fait dans les normes, vous pouvez reprendre le cours de votre grossesse normalement."
Pour ceux qui veulent quelques précisions et à qui ça parlerait: toutes les mesures sont entre le 25ème et 60ème percentile sauf le BIP (diamètre bipariétal) qui est au 5ème mais, dixit super docteur "c'est juste la forme de sa tête qui est ogivale car le périmètre cranien est normal".

C'est comme si une énorme chape de plomb venait de s'envoler de mes épaules; je me sens légèèèèèèère !!!!
Si j'avais un scanner, je vous aurais même mis sa bouille car nous avons eu droit, du coup, à la photo en 3D...

Merci encore pour tous vos petits mots...

Souvent, Swann nous fait bien rire; elle adore nous faire des blagues.
Par exemple, alors qu'elle est couchée, elle nous appelle. L'un de nous deux monte et arrivé en haut, nous trouvons une petite fille profondément endormie... Bizarre mais on se dit qu'elle doit appeler en dormant.
Comme elle fait le coup plusieurs fois de suite, nous finissons par faire semblant de sortir de sa chambre mais restons à observer et là, nous pouvons voir la coquine qui s'assied dans son lit, ravie de sa bonne blague. Je vous assure que quand elle fait semblant de dormi, n'importe qui s'y laisserait prendre !!

Il y a quelques jours, elle jouait dans la salle de bain pendant que je préparais à manger. D'un coup là voilà qui arrive devant moi, triomphante:

Sinon, pour le bébé, si je ne donne pas de nouvelles, c'est tout simplement que je n'en ai pas d'autres car le rendez-vous a finalement été fixé à jeudi prochain.
Merci de vos petits mots ;-)

Pro d'adibou d'chou
Vidéo envoyée par sansan2012

Pro de l'ordi bis
Vidéo envoyée par sansan2012

Franchement, cet exercice d'adibou est loin d'être facile mais ma princesse l'a réussi super bien !

Mercredi dernier, nous avions rendez-vous pour la deuxième echo. Honnètement, je n'avais qu'une question en tête: "Fille ou garçon ?!!".
Coup de théatre dont je me serais bien passé, le bébé qui, soit dit en passant, est une petite fille, est "un peu petit". Certaines mensurations sont en léger décalage avec le terme (un air de déjà vu, ou plutôt déjà vécu, tout ça!). "Vous seriez la patiente X, on vous aurait fait revenir dans 15 jours (ça, on me la fait toute ma grsossesse pour la princesse), pour contrôler, mais là...". Bref, rendez-vous en urgence avec le généticien à Necker, entretien avec lui et une personne spécialisée dans le diagnostic pré-natal et voici pour finir le programme:
Re-echo à priori jeudi puis en fonction des résultats, nous envisagerons une amniosynthèse.
J'ai demandé au généticien s'il y avait déjà eu des cas de récidive, réponse: "non, aucun"...

Pour cette grossesse, j'étais plutôt très sereine, me disant que nous avions déjà eu notre part et qu'on allait en laisser un peu pour les autres; Seb, lui, à sa manière disait que "la foudre ne frappe jamais deux fois au même endroit". Et là, cette nouvelle nous est tombée dessus comme un coup de massue.

Je revis, un peu différemment quand même, l'attente que nous avons connue à la naissance de Swann avec, cette fois encore, le goût amer très fort du "c'est-pas-juste"...

Swann sait à présent bien manipuler la souris de l'ordi et Adibou'dchou l'enchante !

Toujours très peu de temps en ce moment pour me connecter mais je passe rapidement pour vous faire partager les progrès de la princesse qui se porte à merveille.
Mieux que des mots, voici quelques images des dernières productions de Swann:

Etant instit en maternelle, je ne suis pas peu fière de ce beau bonhomme tétard. Son orthophoniste en était bouche bée...



Et voici le bonhomme qu'elle dessine si on la guide verbalement. Pas mal, hein ?



Et là, un petit exercice qu'elle a réalisé entièrement seule après que je lui ai expliqué le principe et donner une planche de gommettes...

Et bien sur, la marche et le langage progressent aussi... Vidéos à l'appui !
Merci pour tous vos commentaires sympas sur les premiers pas. Un merci tout particulier à "Ribière".

Quelques mots et pour nous, beaucoup de plaisir...

Ca progresse, ça progresse !!!

Voici quelques uns des premiers pas de la princesse. Peu à peu la marche devient plus stable, plus assurée mais Swann expérimente encore et encore... Depuis, elle a fait de gros progrès et j'essaierai de mettre bientôt une nouvelle vidéo pour illustrer cela.

Voilà un long moment que je n'ai pas donné de nouvelles. Du coup, voici un concentré de BONNES NOUVELLES.

Swann marche depuis le mois dernier !!!!!!!!!!!!! C'est encore un peu hésitant mais elle progresse chaque jour et c'est trop bon de la voir ainsi. Cela faisait 3 bons mois qu'on la sentait physiquement prête et que son kiné nous disait qu'il fallait juste qu'elle accepte de se lacher mais rien n'y faisait, elle ne voulait marcher seule. Et puis un jour, chez le kiné, elle s'est lancée. Evidemment, j'ai pleuré (encore !)...

Elle dit de plus en plus de mots, et ça aussi, c'est tout à fait génial. Elle répète pas mal de choses et utilise spontanément plusieurs mots. C'est venu juste après la marche, comme si après avoir réglé un problème, elle s'attaquait à un autre gros chantier.

Et puis, pour ceux qui ne sont pas encore au courant, elle sera grande soeur en mars si tout se passe bien. Nous le lui avons annoncé hier, avec la petite echo à l'appui et sa réponse a été de faire un gros câlin au petit cliché. C'était à fondre...

Pour finir, voici deux photos prises ces derniers jours:

Depuis qu'elle a un an, Swann fait du dessin, de la peinture mais à présent, elle devient vraiment autonome et se débrouille de mieux en mieux. Elle commence à faire des ronds !!!

Swann aime beaucoup jouer à cache-cache et epuis peu, elle se cache toute seule...

On m'a demandé si je pouvais mettre une photo de Swann qui "dit": "sorcière", alors voilà:

Désolée pour la qualité mais il fallait saisir au vol l'instant !

Et quant à la sorcière, la vraie, la voici:


Quant au vocabulaire gestuel de Swann, il s'enrichi de jour en jour et nous avons donc depuis peu:
"tomber": Swann se frotte la tête (et d'ailleurs, même si c'est un objet qui est tombé, elle fait le même geste, hihihi!)
"fleur": Elle met sa main devant son nez et la sent.

Sinon, tout va bien si ce n'est ce temps...

Le dernier bilan de l'hopital qui donne suite à notre entrevue avec l'endocrino de Swann vient de nous parvenir. Entre autres choses, on peut y lire:
" Bon contact. Comportement tout à fait sympathique. Bons progrès moteurs. Pas de langage..."
En lisant ce "pas de langage", j'ai eu un pincement au coeur. Bien sur, je vois bien que Swann ne parle pas (elle dit 2 ou 3 choses mais bon), mais le lire comme cela alors que jusqu'à présent, il n'était jamais question du langage, c'est faire le constat du retard.

J'avais envie de lui dire, à notre docteur P., que certes, Swann ne parle pas mais en même temps, elle communique et palie comme elle peut à son hypotonie. Elle s'est en effet inventé une langue des signes qu'elle maîtrise fort bien puisqu'elle est tout à fait capable de se faire comprendre par nous mais aussi par les personnes qui s'occupent d'elle à la crêche, par ses kinés etc... De plus, elle répond très bien par oui ou non depuis plusieurs mois et toujours à bon escient donc il est facile de savoir ce qu'elle veut ou non.

Quelques petits exemples du langage de la princesse:
Lorsque Swann veut caresser un animal que l'on croise, elle me le montre du doigt et se caresse la main.
Sa flûte: pour nous la demander, elle met son index dans sa bouche et souffle.
Le clown: Elle désigne son nez.
La sorcière; Elle crispe ses doigts et fait une mimique bien particulière.
Ecoute!: Elle met son index pointé vers le haut à côté de son oreille.
Le téléphone: Elle s'attrappe l'oreille
Un massage (Swann adoooore): Elle se caresse les joues avec les deux mains.
Viens jouer avec moi: Elle pointe son index vers la personne concernée puis pointe ce même index à côté d'elle.
Encore: Elle hoche de la tête deux fois de suite.
Je le veux dans ma main: Elle pointe son index dans le creux de son autre main.
Dormir: Elle ferme très fort les yeux.
Conduire: Elle fait le mouvement avec ses mains et "bbbrrrr" avec sa bouche.
Je veux un câlin: Elle met ses deux bras croisés sur son cou (comme si elle enlassait quelqu'un).
Un avion: Elle pointe son index vers le ciel.
Pour les animaux; elle fait des sons qui correspondent plus ou moins au cri de l'animal mais elle sait ainsi "dire": chat, chien, vache, lapin, cheval, coq...
Merci: Elle fait un bisou, tout simplement avec des yeux plein de gratitude; et là, on sait qu'on vient de lui faire très plaisir !
Etc...
Et elle associe facilement 2 ou 3 signes ou encore un "mot" et un signe, elle exprime très clairement ses choix, ses désirs et tout ça de manière très spontanée.

Alors bon, pas de langage, pas de langage... Moi je trouve qu'elle se débrouille pas si mal, na ! Et surtout, elle communique beaucoup.

Nous avions aujourd'hui rendez-vous avec le Pr L., généticien à l'hopital où est suivi Swann.
Modeste, accessible, humain, à l'écoute, compréhensif, humble; voilà tous les qualificatifs qui me viennent pour parler de celui qui nous a délivré, aujourd'hui, le plus beau des messages d'espoir.

Après un rapide bilan, l'examen de la princesse (qui avait envie de danser), voilà venu le temps des questions. J'avais préparé ma petite liste pour être bien sure de ne rien oublier.
Au départ, j'ai bafouillé; c'est idiot mais je me suis sentie comme à un oral d'exam'! J'ai posé 2 ou 3 questions "techniques" sur la maladie pour essayé de mieux comprendre ce foutu syndrôme, son fonctionnement, etc...
J'avais gardé LA question pour la fin, ne sachant même pas si j'aurais le courage de la poser (combien de fois suis-je repartie de consultation avec ma question restée collée sur le bout de ma langue ?).
Donc je commence en tournant autour du pot: "Nous avons vu pas mal de jeunes enfants, tous ayant bénéficié d'une prise en charge semblable à celle de swann (précoce, multidisciplinaire) et pour la grande majorité, ces enfants allaient "bien", étaient "bien"... "
Silence...
Il écoute, il attend la suite.
"Quand nous entendons parler des adultes atteints de cette maladie, on a un peu de mal à croire que Swann ou ces enfants que nous avons vus peuvent les rejoindre dans leur développement."
Il voit où je veux en venir, il commence... Il nous explique que PW, c'est une maladie qui a été découverte il y a très peu de temps et que le diagnostic précoce n'existe que depuis 10 ans et que donc, les enfants ayant bénéficié d'une prise en charge semblable à celle de Swann ont, au plus, 8 ou 9 ans. Donc très peu de recul... Et en même temps, suffisament pour affirmer que ces enfants, qu'il suit lui-même, au vu de leur évolution, ne pourront pas rejoindre les adultes.

Moi, avec un sourire que je ne peux répimer: "Bon, nos enfants ne seront pas comme les adultes; on peut espérer une meilleure évolution."
Silence... je LA pose ou pas ?.... Allez, je me lance:
"Pensez-vous que nos enfants puissent être autonomes plus tard ?"
Et il nous répond, et on sent qu'il y croit dur comme fer, qu'au vu de l'évolution de cette nouvelle génération d'enfants PW, il ne voit "vraiment pas ce qui pourrait les en empêcher!".

Je vous laisse imaginer mon chéri des larmes dans les yeux et moi, la gorge tellement nouée que j'osais à peine parler encore de peur de me mettre à pleurer...

Les parents d'enfants différents me comprendront lorsque je parlerai "de hauts et de bas", de moral en dents de scie...

Récemment, le mien (de moral) est (re)descendu bien bas après avoir entendu des témoignages de parents d'adultes, d'ados atteints de la maladie de Swann. Des parents au bout du rouleau, n'en pouvant plus du combat quotidien et, semble-t-il, très dur qu'ils mènent depuis des années. Leur quotidien parait être devenu un véritable enfer avec leur enfant devenu grand.

Et là, de nouveau, je semble redécouvrir la maladie et je me dis "Ah oui.. C'est ça PW...". Moi, au fil du temps, des jours, des progrès, j'avoue que j'oublie non pas le syndrôme mais sa gravité, ses conséquences sur l'avenir, la vie de Swann, la nôtre aussi (j'avoue qu'égoïstement je ne pense pas qu'à ma fille mais aussi à moi, à nous).
Donc à nouveau l'angoisse terrible qui fait une boule au ventre et un noeud dans la gorge et qui reste, s'accroche, fait mal, chasse tout le reste et empêche même de penser à autre chose. Des questions telles que "Quelle va être notre vie à tous les trois?" me résonnent à nouveau dans la tête, comme juste après l'annonce du diagnostic.

Puis ça passe, laborieusement balayé par l'espoir que pour nous, ce sera différent grâce à la prise en charge, la GH, la prévention et tout ce que nous aura permis le diagnostic précoce dont n'ont pas bénéficié les plus agés.

Reste quand même l'ombre de ce nuage noir qui, sous la forme d'une petite voix ou de la prudence des médecins à faire preuve d'un excès d'enthousiasme devant les progrès de ma pincesse, me suggère de ne pas confondre l'espoir avec le dénie...

Voilà bien longtemps que je ne suis pas venue vous donner des nouvelles de la princesse.
Et bien c'est tout simplement parce que tout va bien !
Nous sommes en vacances, la Bourgogne chez le papi de Swann et à présent le Var avec sa mamie.
Quelques photos pour illustrer...

En Bourgogne, sur la terrase de chez Papi

Dans le Var, chez ma Mamie
Au zoo avec Mamie

Nous avons pris le bateau, première expérience !

J'ai mis les chaussures de maman...

Pas facile de marcher avec ces gros machins, mais qu'est-ce que c'est rigolo !!


Et un petit tour de manège. Waouh !!

Ca y est, ça sent le printemps ! Trop bon !

Après une semaine à la montagne durant laquelle Swann a ENCORE été malade, nous voilà de nouveau chez nous, avec le beau temps en plus.

Forcément, Swann malade, les vacances n'étaient pas à la hauteur de nos espérences; surtout qu'il s'agissait des premières vraies vacances tous les trois... Dans ces moments-là, le moral en prend un sérieux coup, forcément.

Mais la princesse a repris des forces et nous aussi. Elle commence à essayer de dire des mots. Elle dit "none" (donne!) depuis quelques temps déjà et de plus en plus, elle répète des mots. Ce n'est pas toujours très compréhensible mais nous, on la comprend !

Du côté des trucs moins sympas; elle ne grandi vraiment pas beaucoup, ni ne grossi; c'est une toute toute petite puce, et ce malgrè l'hormone de croissance. Elle marche entre deux meubles ou lorsqu'on lui tient les mains, mais pas encore toute seule. Et comme elle a 18 mois, ça y est, je vous laisse imaginer la tronche des curieux qui demandent son âge... Déjà son gabarit et en plus le fait qu'elle ne marche pas !!! Des fois, j'ai envie de leur hurler dessus, de répondre à toutes les questions qu'ils ne posent pas mais qui leur brûlent tellement les lèvres que je les devine.

Piouf !! Après le gros rhume, la gastro (3 fois quand même, dont 2 qui ont finies à l'hosto !), la rhino, la grosse gamelle sur la tête... On s'en sort et la princesse récupère; elle est même en pleine forme.
On profite; comme dirait quelqu'un que je connais bien: "Nous sommes dans une période faste, profitons !" ;-)

Quant aux questions éducatives; nous avons changé de stratégie et ça va beaucoup mieux !! (Pour plus d'infos, me contacter...)

Ah ce que ça parait simple, en théorie !! Qu'est-ce que j'ai pu lever les yeux aux ciel en voyant des mamans galérer devant leurs enfants se roulant par terre, faire des colères...

Et bien nous voilà en plein dedans ! Petit exemple; un parmi tant d'autre mais qui date de tout à l'heure:

Swann est assise sur son petit fauteuil, devant sa table et joue avec un puzzle; elle enlève les différentes pièces et les laisse tomber par terre au lieu de les poser sur la table.
- Swann, ne met pas les pièces par terre, pose les sur la table (je le fais pour qu'elle visualise bien)
Elle me regarde, prend une autre pièce et... la laisse tomber par terre !
- Swann, NON; on POSE les pièces SUR LA TABLE (un brin agacée quand même)
Elle me regarde à nouveau et recommence, tout en gardant ses grands yeux posés sur moi, avec un air de défi. (Si, si, je vous jure !)
- SWANN !!!! NON, MAMAN A DIT NON !!!!! (très très ennervée cette fois !)
Et là, elle me regarde et me chope la joue avec ses petits ongles acérés.

J'ai levé la main, respiré un grand coup, me suis ravisée (taper pour montrer qu'on ne tape pas... Pas très cohérent...) pour finalement me lever en disant :"tu es vilaine, on ne doit pas faire mal à sa maman, je te laisse toute seule et ne m'occupe plus toi !" et je suis partie et l'ai laissée un bon moment, coincée dans son fauteuil.

Mais bon, là, elle a fait très fort mais depuis quelques jours, on a l'impression qu'elle cherche vraiment nos limites, c'est affreusement usant nerveusement !! On ne sait pas trop comment réagir; elle met nos nerfs à dure épreuve, vraiment !

Le point positif, dans tout ça, c'est qu'il parait que 16 mois, c'est l'âge où les enfants testent les parents, cherchent les limites, essaient de prendre les commandes. Donc, elle passe par les mêmes étapes que les autres, en même temps, et ça, quelque part, ça me rassure énormément !

Allez, quelques petites photos de ma princesse mi-ange, mi-démon:

Voici deux peintures de Swann. C'était tout à l'heure:

Et ce dans tous les sens du terme !!
Depuis le début, avant de franchir un nouveau cap, de passer une étape; j'ai toujours l'impression que "nous n'y arriverons jamais!" et pourtant...
Il y a encore quelques semaines, je me demandais quand Swann mettrait un pied devant l'autre pour marcher, et bien ça y est; elle le fait, et plutôt bien !
Au début (il y a une semaine), il fallait la tenir sous les bras et à présent, elle fait même quelques pas quand on la tient par les mains.

Lorsqu'elle est revenue ainsi de sa séance de kiné, la semaine passée; son kiné la tenant sous les bras, et elle, marchant comme j'ai vu des dizaines d'enfants le faire depuis un an que nous fréquentons ce centre de kinésithérapie, ça m'a... y a pas de mots ! Même le kiné avait sa larme il me semble !
Je me suis retenue devant lui et devant les autres parents mais sitôt arrivée dans la voiture; j'ai littéralement fondu en larmes, en me disant: "Ca y est, nous y sommes..." et en pensant au chemin parcouru depuis un an, au travail accompli par Swann.

Combien d'allers et retours chez les kinés, hopitaux et autres pour en arriver là ? Combien d'heures de stimulation ? Combien de fois avons-nous douté aussi ? Combien de soupirs de la princesse, exprimants clairement: "c'est dur!" ?

Le chemin est encore long avant la marche autonome et il reste du travail. Et après, rien ne sera gagné encore; le combat ne fait que commencer et nous le savons bien.
Mais que c'est bon de remporter une bataille, même si on sait que la guerre reste à mener !!

La première fois que j'ai lu ce texte, c'était sur le site de la petite Lucy. Swann avait 1 mois, à peine plus et les mots n'ont pas eu alors la même portée qu'aujourd'hui pour moi.

Voici le texte d'une maman d'un enfant "différent" qui tente de répondre à la question: "Qu'est-ce que cela fait d'avoir un enfant différent?":


"Bienvenue en Hollande

Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour tenter de comprendre l'effet que cela produit, il faut imaginer ...

Imaginer que d'attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en... Italie.

Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à Venise. Même s'exercer à apprendre quelques phrases d'italien.

Se réjouir à l'avance d'impatience.

Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part.
Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. L'hôtesse vous sourit et dit : "Bienvenue en Hollande".

"Hollande ?" - comment ça ? Qu'est-ce à dire ? J'ai acheté un voyage en Italie ! J'ai prévu d'arriver en Italie ! Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie !"

Mais il y a eu un changement de plan de vol. L'avion a atterri en Hollande, et c'est là que vous êtes et devez rester.

Ce qu'il y a d'important à savoir, c'est que l'on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c'est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu.

Et vous devez aller de l'avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n'auriez jamais rencontrés.

C'est simplement un autre lieu. C'est plus tranquille que l'Italie, moins clinquant que l'Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendre votre souffle, vous vous apercevez qu'il y a plein de choses à voir, qu'en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu'en Hollande il y a même des Rembrand.

Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie, ils vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu'ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : "Oui, c'est là-bas que j'étais supposé aller. C'est ce que j'avais prévu".

Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n'avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n'avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu'il vous est donné de voir en Hollande. "

Dans le premier article de ce blog, je parlais brièvement de Dieu. Je racontais que dans les jours qui ont suivis l'annonce du diagnostic, je m'étais demandé pourquoi, si Dieu existait, il nous faisait ça.

Voici un texte que j'ai trouvé au hazard des différents forum que je parcours...

"Une maman bien spéciale

La plupart des femmes deviennent mère par accident, certaines par choix, quelques-unes à cause des pressions de la société et quelques rarissimes, enfin, par habitude. Cette année, près de 100 000 femmes auront un enfant handicapé. Vous êtes-vous déjà demandé comment on choisissait les mamans des enfants handicapées ?
Je m’imagine Dieu flottant au-dessus de la terre, choisissant Ses instruments de propagation avec soin et en réfléchissant longuement. Tout en observant, Il demande à Ses anges de prendre des notes dans un livre géant.
«Jolicoeur, Nicole: un fils, St-Patron: Mathieu.
Forest, Marjorie: une fille, St-Patron: Cécile
Bergeron, Sylvie: des jumeaux. St-Patron: donnez lui Gérard: il est habitué aux jurons.»
Finalement Il donne un nom à un ange et sourit: « Donne-lui un enfant handicapé. » L’ange s’étonne. « Pourquoi à elle, Seigneur? Elle est si heureuse. »
«Justement, répond Dieu. Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne sait pas rire? Ce serait cruel. »
« Mais est-elle patiente? »de demander l’ange.
« Je ne tiens pas à ce qu’elle soit trop patiente car elle se noierait dans un océan de pitié et de découragement. Une fois le choc et le ressentiment passés, elle saura très bien s’en tirer. Je l’ai surveillée aujourd’hui. Elle ne perdra ni son identité ni son indépendance, deux qualités qui sont si rares et si nécessaires chez une mère. Tu vois, l’enfant que je vais lui donner possède son propre monde. Elle doit le faire vivre dans son monde à elle et ça ne sera pas facile. »
« Mais Seigneur, je pense qu’elle ne croit même pas en Vous. »
Dieu sourit. « Il n’y a pas de quoi s’inquiéter. Je peux arranger ça. Celle-là est parfaite. Elle est juste assez égoïste. »
L’ange en a le souffle coupé. « Égoïste? Est-ce une vertu? »
Dieu acquiesça. « Si elle ne peut se séparer de son enfant à l’occasion, elle ne survivra jamais. Oui. C’est une femme que je bénirai en lui donnant un enfant qui ne sera pas parfait. Elle ne s’en rend pas encore compte mais elle est digne d’envie. Elle s’épatera du moindre mot. Elle s’étonnera des premiers pas. Lorsque son enfant dira « maman » pour la première fois, elle sera témoin d’un miracle et le saura. Lorsqu’elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant aveugle, elle le verra comme peu de personnes voient mes créations. Je vais lui permettre de voir clairement les choses que je vois:
-l’ignorance, la cruauté, l’injustice et je vais lui permettre de s’élever au dessus de tout cela. Elle ne sera jamais seule. Je serai à ses côtés chaque minute de chaque jour de sa vie parce qu’elle fera mon travail aussi sûrement que si elle était ici, à mes côtés. »
« Et pour le Saint-Patron? » demanda l’ange, prêt à écrire.
Dieu sourit.« Un miroir suffira. » "

Bon, ça y est, notre princesse a son traitement par hormones de croissance.
Une piqure tous les soirs, faîtes avec soin par son papa ou moi-même (un jour sur deux). Nous avons commencé hier...
L'objectif su traitement est la croissance, bien sur, mais aussi la masse musculaire et donc, une amélioration du tonus.
Pas évident de se dire que l'on va piquer son enfant chaque soir, mais je pense que le sachant depuis sa naissance, nous avons eu le temps de nous conditionner et ce traitement est vraiment bénéfique aux dires des autres parents, alors bah, finalement, ça passe pas si mal...

Côté évoltion, Swann a présent dit aussi "baba" pour papa et "discute" de plus en plus même si le répertoire des sons n'est pas encore aussi varié qu'on le souhaiterait.
Elle se tient debout avec appui mais surtout, toujours, et ça c'est génial, elle comprend tout ce qu'on lui dit:
Elle sait nous montrer, quand on le lui demande, ses cheveux, son nez, sa bouche, ses mains, ses pieds... Et comprend parfaitement les phrases liées à son quotidien (on va prendre le bain, on va regarder nounours à la télé, enlève ton bavoir, enlève tes chaussures, on va regarder un livre, on va manger, etc...).

Lorsque nous étions à l'hopital, nous avons rencontré un ado atteint de la même maladie que Swann. Dur... Il suffisait d'un regard pour se dire que ce jeune homme était... handicapé.
Après avoir discuté avec sa mère, il s'avère qu'il a été diagnostiqué tard (à 9 ans) et donc, pas de prise en charge précoce, pas de régime alimentaire, un traitement par hormones de croissance très tradif; des manques qui, nous l'espérons, feront la différence pour Swann.

Voilà les dernières nouvelles.

Swann a fait sa rentrée en crêche et tout se passe bien. La princesse s'adapte super bien après deux premiers jours un peu durs...
Quelques photos de Swann avec ses couettes; j'adore !!

Voilà bien longtemps (comme me l'a fait remarquer quelqu'un ;-) ) que je n'ai pas mis d'article sur le blog, alors je tente d'y remédier ce soir et de donner quelques nouvelles fraîches (comme les températures en cette fin de mois d'aout).

Ma princesse va bien, elle a bien grandi, pas encore assez pour faire taire les gens mais enfin, après tout, elle est dans les courbes... Au niveau moteur, elle commence à prendre gout à se trouver en position debout et du coup, ça vient vite !! Il y a encore deux semaines, elle refusait de poser ses pieds au sol et aujourd'hui, elle a tenu en appui contre une table 2 ou 3 secondes toute seule !!!! C'est super pour elle, mais aussi pour nous qui commencions à nous impatienter.
Elle comprend de plus en plus de choses et fait coucou avec sa main depuis plus d'un mois, commence à envoyer des bisous et à applaudir. Elle encastre des objets; elle vidait depuis longtemps, à présent elle rempli... Bref, plein de progrès qui font du bien, qui rassurent un peu.

Un peu seulement, bien sur, mais serons-nous complètement rassurés un jour ?
Quand je vois nos amis vivrent, j'envie leur légèrté, leur insouciance, la facilité de leur vie. Tant de choses dites "comme ça" me renvoie constament au fait que pour nous, maintenant, rien n'est simple et tout est au conditionnel. La vie reste belle, mais avec un arrière gout amer mélé d'inquiétudes, de sentiment d'injustice, de pesenteur énorme.
Je ne sais pas si l'on accepte cela totalement un jour ou si ce gout amer perdure...

Parfois par contre, lorsque Swann nous ebloui de ses progrès, l'instant devient magique et nous voilà remplis d'une joie indiscible, on se sent alors capable de déplacer des montagnes et surtout, surtout, on se dit: "j'y crois..." et on balaye en quelques secondes, pour quelques minutes, quelques heures ou quelques jours les doutes et les angoisses qui nous rongent.


Bon, une tite photo!!

Swann et son premier tour de manège; ça compte ça !!

Jusqu'à présent, Swann n'avait pas grand chose de différent des autres bébés de son age; rien de flagrant en tout cas si ce n'est son gabarit...

Mais là, quand je dis qu'elle a 10 mois, c'est le choc ! Déjà sa taille, son poids, toujours. Elle est à peine comme la plupart des bébés de 6 mois donc forcément, à la question: -"quel age elle a?", je réponds qu'elle a 10 mois et ça ne manque jamais:
- "Mais elle est toute petiiiiiiiiiiiite !!"
- "Ben ouais, elle est pas grande, mais moi non plus, regardez !"

Ensuite, pour les plus curieux: -"Elle marche?"
- "Non"
-"A 4 pattes au moins ?"
-"non plus" - "elle rampe alors ?"
-"non, non"
-"..."
Puis, pour les plus***** ;
-"C'est une feinéante !!"
-"Non, elle n'est pas prête, c'est tout"

Et immanquablement:
-"Mais qu'est-ce qu'elle est calme !!!"
-"Oui, nous avons beaucoup de chance, c'est une petite fille adorable et très calme !"

Ma voisine, qui maîtrise mal le français a même été jusqu'à nous demander:
-"Swann très calme... normale ?"
Je sais que ça n'avait rien de méchant et qu'elle a fait au mieux avec son peu de vocabulaire mais là, j'avoue que la question me résonne encore dans le crâne, et ce mot à la con: "NORMALE"...

Mais bon, j'apprends à gérer au mieux tout ça en sachant que là, à ce niveau, c'est le moment le plus dur car la marche n'est pas installée. Nous en avons encore pour quelques mois de toutes ces questions auxquelles je me fais un devoir de répondre avec le sourire, le plus naturellement du monde mais sans "dire" à ceux qui n'ont pas à savoir....

Bon, soyons positifs aussi !
Swann fait des progrès, notament au niveau de la compréhension. Par exemple, quand nous lisons un livre ensemble, quand je lui dis :"on tourne la page", elle le fait. C'est arrivé comme ça, il y a deux jours; j'ai pris l'habitude de commenter mes actions et là, je m'apprêtais à tourner la page et c'est elle qui l'a fait. J'ai bien vérifier et en fait, elle tourne la page chaque fois que je le dis.


De la même manière, au moment du savonnage, quand je lui dis: "tu te retournes", hop ! La voilà sur le ventre !
Et plein d'autres petites choses comme ça...
J'ai l'impression qu'elle a beaucoup de mémoire aussi. Nous avons acheter un livre qui retrace la chanson de la souris verte, avec des images tactiles et des objets articulés. Nous le lui avons lu une ou deux fois, en faisant les gestes à chaque fois et en suivant les paroles. Il faut donc attraper une petite souris en carton par la queue, la montrer à "ces messieurs", la tremper dans l'huile puis dans l'eau, etc... (Vous connaissez tous la chanson) et bien elle le fait toute seul et au bon moment à chaque fois. Là encore, elle nous a épater !!

Alors bon, c'est vrai qu'elle est pas très "remuante" ma princesse, mais elle sait faire plein de choses et c'est toujours du bonheur...

Allez quelques photos...

Bon, nous sommes allés voir l'orthopédiste à Necker aujourd'hui, et après avoir beaucoup, beaucoup flippé au vu du compte-rendu des radios (qui parlait de scoliose en S et de plein d'autres choses pas sympa), nous voici complètement rassurés puisqu'il a trouvé le dos de Swann bien musclé, et les vertèbres toutes bien alignées !!!
Ouffffffffffff !
Et pour féter ça, voici un joli sourire de la princesse...

Un peu débordée entre le déménagement qui approche, les formalités et Swann. En ce moment, c'est un peu la course !!

Swann va bien et progresse toujours. Un peu fâtiguée en ce moment, les dents qui travaillent, la chaleur, l'agitation et notre énervement peut-être.

Nous avons revu la première généticienne qui l'avait vu à 3 semaines. Elle l'a trouvée très bien, si bien que, nous a-t-elle dit :"si vous nous l'ammeniez aujourd'hui pour la première fois sans diagnostic de posé, on vous aurait renvoyé chez vous, avec peut-être quelques doutes... Et encore !". Vous savez quoi ? Ca fait du bien d'entendre ça !!!
Bon, du coup, je lui ai demandé pour le fameux degré de sévérité de la maladie mais elle pense que même si l'état clinique de Swann est très encourageant, on ne peut pas encore se prononcer; il faut attendre l'apparition de la marche et surtout du langage. Donc on attend.
Et pour la marche, c'est pas gagné; les enfants de son age tiennent debout ou sont sur le point de le faire; nous, on voit bien que Swann est loin de ça pour l'instant; à part lorsqu'elle est en colère; elle pousse sur ses jambes, sinon, c'est pas gagné.
Quant aux déplacements, nous n'y sommes pas encore non plus. Elle reste assise longtemps sans appui, sans problème; elle ne tombe plus et joue ainsi toute la journée mais pour l'instant on sent bien que son tonus ne lui permet pas de se lancer dans le quatre pattes ou le ramping. Pas encore. Là aussi, on attend.

Sinon, nous passons une grande partie de nos week-end dans le jardin de la maison et c'est bien agréable.

Voilà un petit moment que je n'ai pas pris le temps d'écrire... Nous avons eu quelques soucis avec Swann mais maintenant que tout est rentré dans l'ordre, me revoilou. Je vous ai épargné l'angoisse de l'attente de tests recherchant une deuxième maladie génétique; maintenant que les résulats sont là et que TOUT VA BIEN, je peux vous dire qu'on a bien flippé et que je me disais que, merde, une ça suffit, et que quand même, faut pas pousser !

Donc, vous l'aurez compris, ma princesse a deux dents, je n'ai pas encore de photos pour vous montrer ça mais je promets d'y travailler. Sinon, elle fait coucou avec sa main (quand elle veut bien), est de plus en plus coquine et charmeuse; j'adore son petit regard coquin qu'elle s'applique à nous lancer en baissant la tête quand on joue avec elle !!!!

Et puis le soleil, enfin... Des journées dehors, des ballades au parc; on prend l'air, Swann découvre la nature, regarde les enfants jouer, écoute les oiseaux...

Et nos cartons qui commencent à se remplir...
Voili, voilou les nouvelles.

Bon, maintenant que Swann tient assise, voilà que l'on remarque que ses côtes sont plus visibles d'un côté que de l'autre... Et lorsque l'on sait que presque un cas sur deux d'enfants atteints de PW ont une scoliose et bien, forcément, on se dit: "ça y est...".

Alors en attendant de décrocher, en urgence, un rendez-vous avec l'orthopédiste spécialisé, on fait quoi, nous ?? On continue de l'asseoir en prenant le risque d'accentuer la scoliose si scoliose il y a, ou bien on la laisse sur dos toute la journée ? On privilégie son éveil ou la droiture de son dos ? Je dois dire qu'entre les deux, il est très difficile de choisir, alors on jongle. Assise, oui, mais pas trop longtemps et un oeil toujours attentif sur son dos: "ne penche-t-il pas trop d'un côté?... Bon, là ça fait 10 minutes, c'est beaucoup..."

Comme si s'occuper de stimuler Swann et lui apporter toujours de nouvelles occupations "enrichissantes", l'emmener chez les kinés, la psychomotricienne, l'orthophoniste et tous les différents spécialistes n'était pas suffisant, il faut prendre en compte des contraintes qui vont à l'encontre les unes des autres, anticiper les éventuels problèmes, penser à tout et même plus... C'est épuisant...

Parfois, j'ai l'impression d'être médecin, kiné, psychomotricienne, orthophoniste et éventuellement, s'il reste du temps, maman.

Dans ces moments-là, je me dis à nouveau que c'est pas juste tout ça...

La station assise est acquise !! (dixit notre super kiné, ce matin). Prochaine étape; la station debout...
Il y a encore 3 mois, en regardant Swann, j'avais l'impression qu'elle ne tiendrait jamais assise tant son buste était encore bien hypotonique et aujourd'hui, ça y est, la voilà qui tient son petit dos bien droit et qui joue assise sur son tapis...
Et pour illustrer ça: