13/11/2011

L'équitation...

Deux notes en quelques jours, vous avouerez que le fait est notable...

Mais comment ai-je pu oublier de parler ici de Swann et son amour pour les chevaux, sa passion pour l'équitation ?

Cela fait bientôt 3 ans qu'elle pratique et mieux que des mots, voici des photos...

IMG_0051.JPG

IMG_0081.JPG

IMG_0096bis.jpg

11/11/2011

Des hauts... Et des bas...

Pas évident de faire vivre ce blog mais j'y tiens parce que je sais ce qu'il apporte aux parents de tout jeunes enfants, à ceux qui viennent d'apprendre le diagnostic, à mes amis du net qui aiment avoir des nouvelles de cette princesse qu'ils ont appris à connaître ici au fil des années, et à moi aussi parce qu'il fige tous ces instants de vie...

6 ans déjà... Elle a soufflé ses 6 bougies au mois de septembre.

L'année dernière a donc été une année paisible pour Swann. Quelle joie pour moi que de voir grandir ma petite fille, heureuse et épanouïe, la voir évoluer aussi positivement, entendre les compliments des gens qui ne nous connaissaient pas (et donc "ne savaient pas"): "Quelle adorable gamine que vous avez ! Agréable, souriante, sociable, sage...". Le bonheur, la serénité et oui, je peux le dire; une année à presque oublier Prader Willi...

Mais point trop n'en faut... Il fallait bien que cela s'arrête à un moment et au long du mois de septembre, Swann s'est peu à peu renfermée, son humeur est devenue de plus en plus changeante, elle était de plus en plus souvent irritable... 

A l'école, c'est devenu de nouveau compliqué avec de nombreuses crises de colère malgré une enseignante qui fait clairement ce qu'il faut...

Le climat s'est, bien évidemment, déterioré à la maison aussi avec une petite fille à fleur de peau tout le temps, explosive souvent. Difficile, pour moi également, de rester calme et de lui montrer l'exemple d'une bonne gestion des émotions quand on a tant de pressions: l'école, la petite soeur et l'entourage proche qui subissent aussi...

D'expèrience, je sais à présent que c'est un moment à passer, un cap... Que ça finira par aller mieux mais il faut passer ces semaines difficiles, faire face et continuer à assumer le reste et les responsabilités.

On nous a proposé un traitement médicamenteux... Je ne parviens pas à m'y résoudre. 

Je préfère serrer les dents (autant que je peux) et miser, une fois de plus, sur sa capacité à apprendre, à se relever et ainsi investir pour elle, pour son avenir en partant du principe que nous apprenons de nos erreurs, des épreuves et qu'avec mon aide, le soutien des thérapeutes, elle va réussir à sortir de ce passage difficile et en sortira grandie... 

Swann nous a toujours montré qu'elle était capable et que si pour elle tout est beaucoup plus difficile et compliqué que pour les autres, rien n'est impossible. C'est toujours au prix de gros efforts et de souffrances qu'elle a fait les choses, mais elle les a faites... Elle doit faire avec les cartes qui sont les siennes et seront les siennes toute sa vie. 

Je sais qu'elle trouvera les ressources mais en attendant... Nous vivons des heures difficiles...

Allez, quelques notes positives parce qu'il y a aussi, même en ces temps compliqués, des victoires, des joies, des moments de bonheur...

Swann entre dans la lecture de façon très satisfaisante. Elle se debrouille plutôt très bien aussi en mathématiques puisqu'elle a bien compris le principe de l'addition, de la soustraction...

Et puis quelques photos, bien sur, pour partager de jolis moments...

3.JPG

photo.JPG

IMG_0255.JPG

17/01/2011

Bonne année !


Du temps a passé encore, depuis le dernier post... Alors je profite de la nouvelle année et des voeux pour donner des nouvelles de Swann, et enfin, elles sont bonnes !

Ce sont aussi et même surtout les derniers commentaires postés qui m'ont donné envie de venir ici partager, avec en particulier les parents de plus jeunes, les dernières nouvelles.

Je vous avais laissé avec le changement d'école qui s'était imposé à nous. Et bien ce changement que nous redoutions a été un franc succès. Mon seul regret est d'avoir attendu pour sauter le pas.

Depuis septembre, c'est un nouveau rapport avec l'école que Swann entretient ! Elle est heureuse d'y aller, elle progresse, s'est tout de suite fait de nouveaux copains, adore sa maîtresse, son AVS et l'ATSEM de la classe.

Lors de la première réunion d'équipe éducative, les premiers mots de l'enseignante à mon égard ont été les suivants: "C'est un plaisir d'accueillir Swann dans ma classe !". D'emblée, cette maîtresse a mis le doigt sur les points forts de Swann et ses points faibles mais le regard est bienveillant, positif, porteur, encourageant... Selon elle donc, Swann a tout a fait le niveau de la classe et d'un enfant de grande section, avec toujours des difficultés en graphisme, mais la concentration est alléatoire, ainsi que le comportement, toujours mais dans de moindres mesures !

Elle a donc besoin de son AVS pour ne pas "papillonner" et rester concentrée sur son travail. Elle a toujours sa tendance à ne pas se plier facilement à l'autorité mais elle s'est nettement assouplie depuis l'année dernière... Il y a donc de l'espoir !

J'en ai toujours beaucoup, moi, en tout cas quand je la vois évoluer comme elle évolue... Et quelle petite fille merveilleuse, vraiment...

Et voici, comme d'habitude, quelques photos. De cet été; nous sommes retournés en Thaïlande et nous avons enfin fait découvrir ce merveilleux pays aux filles, et une plus récente qui date de la semaine dernière !

 

pellicule i phone 510.jpg

 

pellicule i phone 664.jpg

SAM_0662.JPG

 

 

 

 

 

 

21/07/2010

Et une dernière pour la route !

Je n'ai pas réussi à mettre celle-ci comme j'ai mis les 2 autres alors:

http://dai.ly/cHe63V

4 ans et demi... Presque 5 !



Le temps passe si vite ! Et puis aussi, je l'avoue, pas trop envie de repasser par ici, pas trop envie de donner des nouvelles qui ne sont pas toujours celles que vous attendez... Pas toujours bonnes...

Une année difficile pour Swann, pour nous...

Elle continue de grandir, la poupée, d'évoluer aussi mais le comportement est bel et bien ce qui nous pose problème. Pas toujours, pas de manière ingérable mais parfois et cela peut-être très fatiguant...

Cette année scolaire ne s'est pas toujours bien passée; nous sommes tombés sur ce qui e fait de pire en matière de d'enseignante lorsque l'on a un enfant qui "ne rentre pas dans les cases"... Stupide et bornée sont les 2 qualificatifs qui me viennent en repensant à cette maîtresse. Le bilan ? Nous changeons Swannette d'école devant l'impasse en terme de communication et la montée des tensions de tous côtés.

Mais la pépette a continué de progresser sur le plan des apprentissages scolaires malgrès tout et mis à part le graphisme où elle rame encore et où son niveau n'est pas celui d'un enfant de son âge, le reste ne lui pose pas de problème particulier et elle aime ça !!

La preuve par l'image ! Et ce n'est pas moi qui le lui impose, loin de là, mais bien elle qui reclame ses "devoirs" de vacances...



 

26/08/2009

Swann petite maman


http://www.dailymotion.com/video/xaa84m_swann-joue-avec-sa-poupee_people

Le temps passe vite, trop vite...

J'essaie de revenir vite donner des nouvelles fraîches !

28/02/2009

Et puis la mer !

Et oui, on ne s'embète pas cette année et après notre séjour à la montagne, nous avons gouté au joies de la mer... Et bonne surprise, un temps magnifique, une douceur printanière, un superbe séjour !

CIMG4124.JPG

CIMG4130.JPG

CIMG4137.JPG

CIMG4144.JPG


Reposées, nous voilà prêtes à reprendre le chemin de l'école !!!

22/02/2009

Vacances dans les Vosges

De belles photos valent mieux que de longs discours alors voilà:

CIMG4060.JPG

CIMG4070.JPG

Swann et Thelma.jpg


Ne vous méprenez pas, Swann n'a pas (encore) dévalé les pistes mais elle a fait ses premiers pas à skis, sur du plat et s'est fort bien debrouillé. En tout cas, elle a aimé, s'est bien amusé et a passé de bonnes vacances... Nous aussi !

09/02/2009

Premier livret scolaire

Nous venons d'avoir le premier livret scolaire de Swann et... C'est génial, presque que des "A" (correspondant à "Acquis") !!! Le seul bémol reste que Swann n'accepte de travailler que seule avec la maîtresse, pas avec les autres mais même sur ça, il y a une anotation indiquant des progrès à ce niveau ces derniers temps. Et le bilan, je cite: "Beaucoup de compétences acquises chez Swann qui fait des progrès ces derniers temps sur le plan de la socialisation."
Je suis aux anges !! Alors oui, un livret de petite section, c'est pas hyper important me direz-vous, mais je me dis que si j'avais vu ça il y a 3 ans... J'aurais sans doute soufflé un grand coup !
Je suis tellement fière de ma princesse...

27/12/2008

Troubles du comportement

J'ai reçu un livret intitulé: "Troubles du comportement", distribué par l'association Prader-Willi France. Je l'ai lu.
Dur...
Dur parce qu'il faut bien admettre que j'y retrouve déjà certains traits de caractère de Swann. Bien sur nous avions remarqué qu'elle était "entétée", qu'elle avait vite tendance à faire des colères, que des choses anodines prenaient pour elle des dimensions importantes et dramatiques parfois mais il nous était encore possible de nous dire que c'était peut-être son caractère, point...
Là, maintenant, je ne peux plus me dire ça, cela ferait trop de coïncidences.
Pas de doute, c'est bien PW qui nous rattrape... Jusqu'à quel point ??
Dans cette brochure, on peut aussi lire, entre autres joyeusetés, que les choses s'aggravent en général avec le temps. Chouette !!! C'est exactement ce que j'avais envie de lire, ce dont j'avais besoin, tiens !!!
Mais alors quoi pour demain, hein ??!!!

Allez, allez, on se ressaisie parce que la route est encore longue et que ce n'est pas le moment de flancher !
Allez, allez, on va encore se battre contre tout ça et se dire que notre combat fera la différence...
Allez, allez, j'ai mis 3 ans à apprendre à ne pas regarder trop loin devant; c'est le moment de voir si j'ai bien appris ma leçon...
Allez, allez, on en verra d'autres...
Allez, allez, dans tout ça et depuis le temps que je ne suis pas venue, il y a aussi plein de choses positives:

La princesse a fait plein de progrès en langage. Elle est pas encore intelligible par le commun des mortels mais nous, on la comprend de mieux en mieux, sa maîtresse et les gens qui la cotoient aussi.
A l'école, au niveau du travail, tout va bien, la maîtresse dit d'elle qu'"elle est très performante" et je suis très fière. Il aurait fallu que l'on me prenne en photo devant son joli cahier de travail... Elle n'était pas peu fière non plus, d'ailleurs !!!! Après, bon, il y a l'aspect comportement et là, ce n'est pas facile tous les jours (et oui, on y revient...).
A ses heures, Swann est un véritable petit ange, un amour; elle est drôle (oui, oui, elle a beaucoup d'humour!), caline, curieuse de tout, désireuse de raconter des choses, de discuter... Un plaisir de passer ces moments-là avec elle, de la regarder séduire tout le monde ainsi; du bonheur à l'état pur !!!

28/10/2008

Indigne

Blogueuse indigne que je suis, voilà bien longtemps que je ne suis pas passée par ici... Il faut dire aussi que celui qui a inventé des journées de 24 heures n'a pas pensé aux mères de 2 enfants (ou plus) qui en plus de tout le reste, essaient de tenir un blog !
Enfin bon, d'autres y arrivent, je n'ai donc finalement pas d'excuse...

Aujourd'hui encore, je n'ai pas beaucoup de temps alors voici juste des photos de mes 2 princesses et j'essaie de repasser vite donner de vraies nouvelles.

CIMG3796recad.jpg

CIMG3780.jpg

21/08/2008

piscine

piscine
Vidéo envoyée par sansan2012

Et la journée, elle s'éclatait à la piscine...

Danse estivale

Danse estivale
Vidéo envoyée par sansan2012

En Tunisie, cet été... Elle s'est eclatée et le soir, elle mettait le feu à la piste de danse!!!

10/06/2008

Manque...

... de temps, de sommeil. Et voilà pourquoi je ne donne plus trop de nouvelles.
Les journées démarrent à 6h voir 6H30 (non, non, ce n'est pas Thelma qui se réveille à cette heure-là; elle fait ses nuits et dort jusqu'à 8 ou 9H!) avec le réveil trèèèèèès matinal de Swann et se terminent à 21H30, heure à laquelle nous couchons Thelma. A environ 21H32, je suis au lit et quelques minutes plus tard, déjà aux pays des rêves.

Mis à part ces horaires de levé (j'y reviendrais plus tard) qui ont le don de nous mettre de très mauvaise humeur Sébastien et moi, tout va bien.
La princesse a eu la varicelle; des boutons partout, partout, certains énormes et qui laisseront des souvenirs en plein milieu du visage, hélas... Thelma, bien entendu, l'a attrapée aussi. Bon, ça au moins, c'est fait !
Swann va à présent à la crèche plus souvent et mes journées se sont donc allégées, et la princesse peut ainsi faire plein de choses et commencer à appréhender un ryhtme plus soutenu en collectivité... Et se préparer ainsi à sa rentrée à l'école qui se fera en septembre prochain. Nous avons déjà visité l'école, la classe, la cour, vu la maîtresse et Swann a montré son "bon caractère" en faisant une mini colère comme elle en a le secret: quelques cris/pleurs pour montrer qu'elle n'est pas contente du tout, encore quelques cris puis un retour au calme et un "Voilà!" qui signifie qu'elle est calmée. J'aurais préféré montrer d'elle l'image d'une petite fille sage, obéissante, etc... Loupé ! Au moins, la maîtresse a vu le pire; elle ne peut être qu'agréablement surprise par la suite...

Swann a à présent bien vu qu'avoir une petite soeur, ce n'est pas que du bonheur et elle nous le fait bien savoir; elle ne sait plus quoi inventer pour attirer notre attention. Elle redouble d'ingéniosité pour trouver de nouvelles bétises, à condition d'être bien sure que la bétise en question fera beaucoup rouspéter maman ou papa ou mieux; les deux !
Quoique depuis 3 ou 4 jours, cela va beaucoup mieux; nous avons tout bétement mis en place des "règles de vie" (déformation professionnelle ?) à la maison et nous disons les choses une fois, deux fois, trois fois et Swann se retrouve alors punie quelques minutes dans sa chambre. Et bien croyez le ou non mais ça fonctionne; nous n'avons jamais eu besoin de répéter les choses plus de 2 fois depuis...

Je parlais donc de ces réveils bien trop matinaux pour nous mais aussi et surtout pour Swann qui, du coup, est fatiguée. Et curieusement, plus Swann est fatiguée, moins elle dort... Du coup, j'ai appelé son endocrinologue qui m'a conseillé d'essayer du "passiflorine" pour commencer; produit naturel et à base de plantes. Pourvu que ça marche, mais je n'y crois pas trop, l'endocrino elle-même ne semble pas y croire non plus. Dans le pire des cas, nous prendrons RV avec un médecin spécialiste des troubles du sommeil qui travaille avec le service de génétique où est suivie Swann et nous verrons cela avec elle.
Avant l'école, il me parait très important de régler ce problème de fatigue/de sommeil parce qu'une Swann en forme et une Swann fatiguée, ça n'a rien à voir !!!!

Allez, comme d'hab', voici 2 petites photos de mes princesses...

5e63f0c4a0d9c7f4366aeedd03161462.jpg

18afa19603521182904c70e4fbec3585.jpg

09/04/2008

Marathon

Voilà comment je pourrais résumer nos journées... De véritables marathons !
Petit à petit, toutefois, nous prenons nos marques, nos nouveaux repères et on s'organise autour de la nouvelle configaration familiale.
Swann semble contente d'avoir une petite soeur et n'est pas avarde de bisous à son égard.Un peu de jalousie, parfois, surtout quand c'est papa qui prend Thelma dans ses bras, comme si moi, j'avais le droit, que cela coulait de source que je m'occupe de la nouvelle venue.
Voici quelques photos.

416c67f06edc731ee7f447b7cd95515a.jpg

e663defb8761567bcfac072240df6185.jpg

714578ccfa764cd4952e7687f8dbc995.jpg

28/03/2008

Thelma est arrivée !!!

Ca y est, Thelma est née samedi 22 mars à 21H41. Tout va bien, tout s'est très très bien passé...
Je n'ai pas énormément de temps mais je repasserai plus tard vous donner des détails.
Pour patienter, voici quelques photos:

7f885fe7cad1698e4b08ab7b4d406dfe.jpg

408ee3c2cc6862853d213ebaf9b14028.jpg

3548b5199f918a67c4238ae3a87ff8c6.jpg

A bientôt.

14/03/2008

Toujours pas...

Voilà plusieurs personnes qui me demandent si je suis "toujours là"... Ben oui, toujours là !
Moi qui ai presque eu peur, étant donné mon état de fatigue à un moment, d'accoucher prématurément, me voilà presque au terme et toujours aucun signe anonciateur de l'arrivée de tite soeur !
Et puis regarder pousser la petite Mélissa (coucou Magali!), lire le magnifique récit de la naissance de Julien (petit frère du ti soleil) n'est pas sans me donner envie !
Alors en attendant d'y être, nous aussi, et bien je patiente tranquillement.

34e20c8571cb9cb8fc8690c93526b972.jpg

Et voilà une petite photo de Swann avec son papa. J'aime beaucoup cette photo; je trouve qu'elle fait grande ma princesse là-dessus...

08/03/2008

Diaporama 2007

Diaporama 2007
Vidéo envoyée par sansan2012

Voici un petit diaporama de l'année qui vient de se terminer...

29/02/2008

Ouf !!!!

Ca y est, nous avons commencé la crèche, et qu'est-ce que ça fait du bien, à tout le monde !!
Swann semble ravie d'y aller, moi d'avoir un peu de temps pour moi et du coup, quand on se retrouve, c'est beaucoup plus détendu... Tout le monde y gagne.
A quelques jours de la naissance de la petite soeur, c'est plus qu'appréciable ce repos, ce climat serein retrouvé !

Voici une photo de la balade des "cot! cot!" comme les appelle Swann...

cfb6d0109b5300940c7167f0b9086abb.jpg

18/02/2008

Culpabilité

Période un peu difficile... Je suis arrêtée depuis le mois décembre et donc toute la journée, tous les jours à la maison avec Swann. Plus trop la pêche pour l'emmener faire des choses, ni même pour jouer avec elle; trop fâtiguée, peu de patience pour ses petits caprices (dignes d'une vraie princesse...), plus le physique pour lui courir après dans la maison ou jouer à cache-cache ou encore me mettre à 4 pattes pour jouer à la poupée, à la dinette ou avec ses petits bonhommes. Elle sent forcément que sa maman n'est plus très disponible et surtout que sa maman s'ennerve bien vite, pour parfois pas grand chose...

Depuis sa naissance, je ne crois pas avoir jamais culpabilisé de l'avoir mise au monde "différente"; les médecins nous avaient tout de suite dit: "c'est de la faute à personne" et ça a été bien intégré il me semble.
Par contre, j'ai énormément culpabilisé quand j'avais l'impression de ne pas en faire assez pour elle, de ne pas faire tout ce que je pouvais.
Depuis le premier jour, chaque minute que j'ai consacré à faire quelque chose pour moi avait un arrière gout de culpabilité et ce depuis la néonat... Je me revois, descendant fumer ma clope, sur le parvis de l'hopital, en me disant: "vite, vite, il faut que je retourne auprès d'elle; elle a besoin de moi...".
Presque chaque soir, je me suis couchée en pensant: "J'aurais pu être plus à l'écoute, plus patiente ou plus présente. j'aurais pu l'emmener faire ci ou ça...".

Ce sentiment est terrible et me plonge parfois (comme ce soir, après une journée où j'ai particulièrement manqué de patience envers Swann) dans un état de tristesse, de peine intense. Cette culpabilité là, elle fait mal, elle ronge...
Beaucoup de gens de mon entourage essaient (vainement) de me déculpabiliser à coup de mots sympas, de reconnaissance ("c'est dur ce que tu vis..."), de conféssions ("moi aussi, tu sais..."). Je sais, grace à ces personnes, que je suis juste "normale", humaine, avec mes limites mais je sais aussi que moi, je ne peux pas me permettre d'être normale et humaine, je n'ai pas le droit à l'erreur avec Swann.
Les faux pas n'ont pas leur place dans l'éducation que je lui donne, l'enjeu est trop important, trop grand et la chute peut être trop mauvaise...

21/01/2008

Cache-cache

Je ne résiste pas à l'envie de vous faire partager ça:

16d737eee6747d4493fb3b5cbcb95206.jpg

C'est notre dernière partie de cache-cache, tout à l'heure...

Le coloriage

Le coloriage
Vidéo envoyée par sansan2012

Jusqu'à maintenant, lorsque Swann coloriait, ça ne ressemblait pas à grand chose mais là, elle m'a épatée !!

Bonne année

Il ne me reste que quelques jours pour vous fêter à tous une bonne et heureuse année 2008 !
Voilà pour moi l'occasion de venir poster une petite note, de donner quelques nouvelles.

Les fêtes se sont bien passées et voici quelques photos de Noël et du vélo que le Père Noël a apporté à Swann:

2b07c14e2a025d6dedaec50c95726f40.jpg

2a876b1fbd30bed98249d264d97cd7a5.jpg


Toute la petite famille va bien; Swann est en pleine forme et fait toujours de beaux progrès. Son caractère s'affirme, lui aussi et voici une petite anecdote qui devrait en faire sourire quelques uns:
Depuis quelques temps, lorsqu'elle fait une bétise, je lui dis d'aller "au coin"; le premier petit coin venu faisant toujours l'affaire (il n'y a pas de lieu déstiné spécifiquement à cela). Elle a tellement bien intégré ça qu'il y a quelques jours, elle lève la main sur moi (très mauvaise manie dont nous avons du mal à nous défaire... Si vous avez un truc, n'hésitez pas !). Bref, je lui dis: "Ah, non ! Swann, tu vas au coin !". Elle me montre un petit coin, me demande: "là ?", je lui réponds: "oui, là", elle s'y assied, pleurniche 2 ou 3 secondes sans grande conviction puis se lève en disant: "Voilà !!!" et repart vaquer à ses occupations, comme si de rien n'était.
J'avoue que je suis restée bète...

Dans un tout autre registre, Swann semble bien se préparer à l'arrivée prochaine de sa petite soeur puisque dès que nous en parlons, elle fait comprendre qu'elle voudrait l'avoir près d'elle plutôt que dans le ventre de sa maman et qu'elle voudrait lui faire un calin, des bisous, etc...
Bon, je sais bien que ce ne sera pas facile pour autant; l'arrivée de ce ce petit bout qui va forcément accaparer pas mal ses parents mais je pense que la préparation porte tout de même ses fruits.

Voilà pour les nouvelles !

08/12/2007

Je trotte maintenant !

Je trotte maintenant !
Vidéo envoyée par sansan2012

Je ne marche plus, je trotte... A quand le galop ?

29/11/2007

Youpi !!

Vite fait, bien fait, voici des nouvelles du front...
TOUT VA BIEN !!!
La petite soeur de la princesse se porte apparemment à merveille et la grande spécialiste a dit :"Tout est parfait; ce bébé est tout à fait dans les normes, vous pouvez reprendre le cours de votre grossesse normalement."
Pour ceux qui veulent quelques précisions et à qui ça parlerait: toutes les mesures sont entre le 25ème et 60ème percentile sauf le BIP (diamètre bipariétal) qui est au 5ème mais, dixit super docteur "c'est juste la forme de sa tête qui est ogivale car le périmètre cranien est normal".

C'est comme si une énorme chape de plomb venait de s'envoler de mes épaules; je me sens légèèèèèèère !!!!
Si j'avais un scanner, je vous aurais même mis sa bouille car nous avons eu droit, du coup, à la photo en 3D...

Merci encore pour tous vos petits mots...

26/11/2007

Coquine

Souvent, Swann nous fait bien rire; elle adore nous faire des blagues.
Par exemple, alors qu'elle est couchée, elle nous appelle. L'un de nous deux monte et arrivé en haut, nous trouvons une petite fille profondément endormie... Bizarre mais on se dit qu'elle doit appeler en dormant.
Comme elle fait le coup plusieurs fois de suite, nous finissons par faire semblant de sortir de sa chambre mais restons à observer et là, nous pouvons voir la coquine qui s'assied dans son lit, ravie de sa bonne blague. Je vous assure que quand elle fait semblant de dormi, n'importe qui s'y laisserait prendre !!

Il y a quelques jours, elle jouait dans la salle de bain pendant que je préparais à manger. D'un coup là voilà qui arrive devant moi, triomphante:

a3e1dbb592022a6ca315c24085d137c5.jpg

a987adbc3983df112d845902ab27990b.jpg


Sinon, pour le bébé, si je ne donne pas de nouvelles, c'est tout simplement que je n'en ai pas d'autres car le rendez-vous a finalement été fixé à jeudi prochain.
Merci de vos petits mots ;-)

24/11/2007

Pro d'adibou d'chou

Pro d'adibou d'chou
Vidéo envoyée par sansan2012

Pro de l'ordi bis

Pro de l'ordi bis
Vidéo envoyée par sansan2012

Franchement, cet exercice d'adibou est loin d'être facile mais ma princesse l'a réussi super bien !

20/11/2007

Galères, galères...

Mercredi dernier, nous avions rendez-vous pour la deuxième echo. Honnètement, je n'avais qu'une question en tête: "Fille ou garçon ?!!".
Coup de théatre dont je me serais bien passé, le bébé qui, soit dit en passant, est une petite fille, est "un peu petit". Certaines mensurations sont en léger décalage avec le terme (un air de déjà vu, ou plutôt déjà vécu, tout ça!). "Vous seriez la patiente X, on vous aurait fait revenir dans 15 jours (ça, on me la fait toute ma grsossesse pour la princesse), pour contrôler, mais là...". Bref, rendez-vous en urgence avec le généticien à Necker, entretien avec lui et une personne spécialisée dans le diagnostic pré-natal et voici pour finir le programme:
Re-echo à priori jeudi puis en fonction des résultats, nous envisagerons une amniosynthèse.
J'ai demandé au généticien s'il y avait déjà eu des cas de récidive, réponse: "non, aucun"...

Pour cette grossesse, j'étais plutôt très sereine, me disant que nous avions déjà eu notre part et qu'on allait en laisser un peu pour les autres; Seb, lui, à sa manière disait que "la foudre ne frappe jamais deux fois au même endroit". Et là, cette nouvelle nous est tombée dessus comme un coup de massue.

Je revis, un peu différemment quand même, l'attente que nous avons connue à la naissance de Swann avec, cette fois encore, le goût amer très fort du "c'est-pas-juste"...

28/10/2007

Je clique


Je clique
Vidéo envoyée par sansan2012
Swann sait à présent bien manipuler la souris de l'ordi et Adibou'dchou l'enchante !

Les progrès

Toujours très peu de temps en ce moment pour me connecter mais je passe rapidement pour vous faire partager les progrès de la princesse qui se porte à merveille.
Mieux que des mots, voici quelques images des dernières productions de Swann:


cd26a52c4f4ee613a64c5dc47b0207be.jpg

Etant instit en maternelle, je ne suis pas peu fière de ce beau bonhomme tétard. Son orthophoniste en était bouche bée...


37537f8c965dfa12dbba5599f8474866.jpg

Et voici le bonhomme qu'elle dessine si on la guide verbalement. Pas mal, hein ?


1d3e8b408b8ae9dac7ab3162792c99e6.jpg

Et là, un petit exercice qu'elle a réalisé entièrement seule après que je lui ai expliqué le principe et donner une planche de gommettes...

Et bien sur, la marche et le langage progressent aussi... Vidéos à l'appui !
Merci pour tous vos commentaires sympas sur les premiers pas. Un merci tout particulier à "Ribière".

Langage


Langage
Vidéo envoyée par sansan2012
Quelques mots et pour nous, beaucoup de plaisir...

La marche


La marche
Vidéo envoyée par sansan2012
Ca progresse, ça progresse !!!

24/09/2007

Mes premiers pas


Mes premiers pas
Vidéo envoyée par sansan2012
Voici quelques uns des premiers pas de la princesse. Peu à peu la marche devient plus stable, plus assurée mais Swann expérimente encore et encore... Depuis, elle a fait de gros progrès et j'essaierai de mettre bientôt une nouvelle vidéo pour illustrer cela.

Des nouvelles

Voilà un long moment que je n'ai pas donné de nouvelles. Du coup, voici un concentré de BONNES NOUVELLES.

Swann marche depuis le mois dernier !!!!!!!!!!!!! C'est encore un peu hésitant mais elle progresse chaque jour et c'est trop bon de la voir ainsi. Cela faisait 3 bons mois qu'on la sentait physiquement prête et que son kiné nous disait qu'il fallait juste qu'elle accepte de se lacher mais rien n'y faisait, elle ne voulait marcher seule. Et puis un jour, chez le kiné, elle s'est lancée. Evidemment, j'ai pleuré (encore !)...

Elle dit de plus en plus de mots, et ça aussi, c'est tout à fait génial. Elle répète pas mal de choses et utilise spontanément plusieurs mots. C'est venu juste après la marche, comme si après avoir réglé un problème, elle s'attaquait à un autre gros chantier.

Et puis, pour ceux qui ne sont pas encore au courant, elle sera grande soeur en mars si tout se passe bien. Nous le lui avons annoncé hier, avec la petite echo à l'appui et sa réponse a été de faire un gros câlin au petit cliché. C'était à fondre...

Pour finir, voici deux photos prises ces derniers jours:

716b988383e5a54f550d145107d10488.jpg

cf1fd65e8410972b683062b08e251332.jpg

12/08/2007

Swann dessine


Swann dessine
Vidéo envoyée par sansan2012
Depuis qu'elle a un an, Swann fait du dessin, de la peinture mais à présent, elle devient vraiment autonome et se débrouille de mieux en mieux. Elle commence à faire des ronds !!!

25/06/2007

Partie de cache-cache


Partie de cache-cache
Vidéo envoyée par sansan2012
Swann aime beaucoup jouer à cache-cache et epuis peu, elle se cache toute seule...

La sorcière

On m'a demandé si je pouvais mettre une photo de Swann qui "dit": "sorcière", alors voilà:

medium_CIMG2633.JPG

Désolée pour la qualité mais il fallait saisir au vol l'instant !

Et quant à la sorcière, la vraie, la voici:
medium_CIMG2629.JPG


Quant au vocabulaire gestuel de Swann, il s'enrichi de jour en jour et nous avons donc depuis peu:
"tomber": Swann se frotte la tête (et d'ailleurs, même si c'est un objet qui est tombé, elle fait le même geste, hihihi!)
"fleur": Elle met sa main devant son nez et la sent.

Sinon, tout va bien si ce n'est ce temps...

04/06/2007

Langage

Le dernier bilan de l'hopital qui donne suite à notre entrevue avec l'endocrino de Swann vient de nous parvenir. Entre autres choses, on peut y lire:
" Bon contact. Comportement tout à fait sympathique. Bons progrès moteurs. Pas de langage..."
En lisant ce "pas de langage", j'ai eu un pincement au coeur. Bien sur, je vois bien que Swann ne parle pas (elle dit 2 ou 3 choses mais bon), mais le lire comme cela alors que jusqu'à présent, il n'était jamais question du langage, c'est faire le constat du retard.

J'avais envie de lui dire, à notre docteur P., que certes, Swann ne parle pas mais en même temps, elle communique et palie comme elle peut à son hypotonie. Elle s'est en effet inventé une langue des signes qu'elle maîtrise fort bien puisqu'elle est tout à fait capable de se faire comprendre par nous mais aussi par les personnes qui s'occupent d'elle à la crêche, par ses kinés etc... De plus, elle répond très bien par oui ou non depuis plusieurs mois et toujours à bon escient donc il est facile de savoir ce qu'elle veut ou non.

Quelques petits exemples du langage de la princesse:
Lorsque Swann veut caresser un animal que l'on croise, elle me le montre du doigt et se caresse la main.
Sa flûte: pour nous la demander, elle met son index dans sa bouche et souffle.
Le clown: Elle désigne son nez.
La sorcière; Elle crispe ses doigts et fait une mimique bien particulière.
Ecoute!: Elle met son index pointé vers le haut à côté de son oreille.
Le téléphone: Elle s'attrappe l'oreille
Un massage (Swann adoooore): Elle se caresse les joues avec les deux mains.
Viens jouer avec moi: Elle pointe son index vers la personne concernée puis pointe ce même index à côté d'elle.
Encore: Elle hoche de la tête deux fois de suite.
Je le veux dans ma main: Elle pointe son index dans le creux de son autre main.
Dormir: Elle ferme très fort les yeux.
Conduire: Elle fait le mouvement avec ses mains et "bbbrrrr" avec sa bouche.
Je veux un câlin: Elle met ses deux bras croisés sur son cou (comme si elle enlassait quelqu'un).
Un avion: Elle pointe son index vers le ciel.
Pour les animaux; elle fait des sons qui correspondent plus ou moins au cri de l'animal mais elle sait ainsi "dire": chat, chien, vache, lapin, cheval, coq...
Merci: Elle fait un bisou, tout simplement avec des yeux plein de gratitude; et là, on sait qu'on vient de lui faire très plaisir !
Etc...
Et elle associe facilement 2 ou 3 signes ou encore un "mot" et un signe, elle exprime très clairement ses choix, ses désirs et tout ça de manière très spontanée.

Alors bon, pas de langage, pas de langage... Moi je trouve qu'elle se débrouille pas si mal, na ! Et surtout, elle communique beaucoup.

24/05/2007

Consultation en génétique

Nous avions aujourd'hui rendez-vous avec le Pr L., généticien à l'hopital où est suivi Swann.
Modeste, accessible, humain, à l'écoute, compréhensif, humble; voilà tous les qualificatifs qui me viennent pour parler de celui qui nous a délivré, aujourd'hui, le plus beau des messages d'espoir.

Après un rapide bilan, l'examen de la princesse (qui avait envie de danser), voilà venu le temps des questions. J'avais préparé ma petite liste pour être bien sure de ne rien oublier.
Au départ, j'ai bafouillé; c'est idiot mais je me suis sentie comme à un oral d'exam'! J'ai posé 2 ou 3 questions "techniques" sur la maladie pour essayé de mieux comprendre ce foutu syndrôme, son fonctionnement, etc...
J'avais gardé LA question pour la fin, ne sachant même pas si j'aurais le courage de la poser (combien de fois suis-je repartie de consultation avec ma question restée collée sur le bout de ma langue ?).
Donc je commence en tournant autour du pot: "Nous avons vu pas mal de jeunes enfants, tous ayant bénéficié d'une prise en charge semblable à celle de swann (précoce, multidisciplinaire) et pour la grande majorité, ces enfants allaient "bien", étaient "bien"... "
Silence...
Il écoute, il attend la suite.
"Quand nous entendons parler des adultes atteints de cette maladie, on a un peu de mal à croire que Swann ou ces enfants que nous avons vus peuvent les rejoindre dans leur développement."
Il voit où je veux en venir, il commence... Il nous explique que PW, c'est une maladie qui a été découverte il y a très peu de temps et que le diagnostic précoce n'existe que depuis 10 ans et que donc, les enfants ayant bénéficié d'une prise en charge semblable à celle de Swann ont, au plus, 8 ou 9 ans. Donc très peu de recul... Et en même temps, suffisament pour affirmer que ces enfants, qu'il suit lui-même, au vu de leur évolution, ne pourront pas rejoindre les adultes.

Moi, avec un sourire que je ne peux répimer: "Bon, nos enfants ne seront pas comme les adultes; on peut espérer une meilleure évolution."
Silence... je LA pose ou pas ?.... Allez, je me lance:
"Pensez-vous que nos enfants puissent être autonomes plus tard ?"
Et il nous répond, et on sent qu'il y croit dur comme fer, qu'au vu de l'évolution de cette nouvelle génération d'enfants PW, il ne voit "vraiment pas ce qui pourrait les en empêcher!".

Je vous laisse imaginer mon chéri des larmes dans les yeux et moi, la gorge tellement nouée que j'osais à peine parler encore de peur de me mettre à pleurer...

medium_CIMG2574.JPG


medium_CIMG2586.JPG

20/05/2007

Dénie ou espoir ?

Les parents d'enfants différents me comprendront lorsque je parlerai "de hauts et de bas", de moral en dents de scie...

Récemment, le mien (de moral) est (re)descendu bien bas après avoir entendu des témoignages de parents d'adultes, d'ados atteints de la maladie de Swann. Des parents au bout du rouleau, n'en pouvant plus du combat quotidien et, semble-t-il, très dur qu'ils mènent depuis des années. Leur quotidien parait être devenu un véritable enfer avec leur enfant devenu grand.

Et là, de nouveau, je semble redécouvrir la maladie et je me dis "Ah oui.. C'est ça PW...". Moi, au fil du temps, des jours, des progrès, j'avoue que j'oublie non pas le syndrôme mais sa gravité, ses conséquences sur l'avenir, la vie de Swann, la nôtre aussi (j'avoue qu'égoïstement je ne pense pas qu'à ma fille mais aussi à moi, à nous).
Donc à nouveau l'angoisse terrible qui fait une boule au ventre et un noeud dans la gorge et qui reste, s'accroche, fait mal, chasse tout le reste et empêche même de penser à autre chose. Des questions telles que "Quelle va être notre vie à tous les trois?" me résonnent à nouveau dans la tête, comme juste après l'annonce du diagnostic.

Puis ça passe, laborieusement balayé par l'espoir que pour nous, ce sera différent grâce à la prise en charge, la GH, la prévention et tout ce que nous aura permis le diagnostic précoce dont n'ont pas bénéficié les plus agés.

Reste quand même l'ombre de ce nuage noir qui, sous la forme d'une petite voix ou de la prudence des médecins à faire preuve d'un excès d'enthousiasme devant les progrès de ma pincesse, me suggère de ne pas confondre l'espoir avec le dénie...

medium_avec_maman.jpg


medium_CIMG2541.JPG

24/04/2007

Pas de nouvelles, bonnes nouvelles !

Voilà bien longtemps que je ne suis pas venue vous donner des nouvelles de la princesse.
Et bien c'est tout simplement parce que tout va bien !
Nous sommes en vacances, la Bourgogne chez le papi de Swann et à présent le Var avec sa mamie.
Quelques photos pour illustrer...

En Bourgogne, sur la terrase de chez Papi

medium_Avril_2007_Vacances_Sandra_136.jpg


medium_Avril_2007_Vacances_Sandra_132.jpg


Dans le Var, chez ma Mamie
medium_Avril_2007_Vacances_Sandra_2_012.jpg
Au zoo avec Mamie

medium_Avril_2007_Vacances_Sandra_2_bis_023.jpg
Nous avons pris le bateau, première expérience !

medium_big_foot_recadrée.jpg
J'ai mis les chaussures de maman...

medium_Avril_2007_Vacances_Sandra_2_bis_053.jpg
Pas facile de marcher avec ces gros machins, mais qu'est-ce que c'est rigolo !!

medium_photo_manège_recadrée.jpg

Et un petit tour de manège. Waouh !!

14/03/2007

Printemps

Ca y est, ça sent le printemps ! Trop bon !

Après une semaine à la montagne durant laquelle Swann a ENCORE été malade, nous voilà de nouveau chez nous, avec le beau temps en plus.

medium_CIMG2365.JPG

medium_CIMG2389.JPG

Forcément, Swann malade, les vacances n'étaient pas à la hauteur de nos espérences; surtout qu'il s'agissait des premières vraies vacances tous les trois... Dans ces moments-là, le moral en prend un sérieux coup, forcément.

Mais la princesse a repris des forces et nous aussi. Elle commence à essayer de dire des mots. Elle dit "none" (donne!) depuis quelques temps déjà et de plus en plus, elle répète des mots. Ce n'est pas toujours très compréhensible mais nous, on la comprend !

Du côté des trucs moins sympas; elle ne grandi vraiment pas beaucoup, ni ne grossi; c'est une toute toute petite puce, et ce malgrè l'hormone de croissance. Elle marche entre deux meubles ou lorsqu'on lui tient les mains, mais pas encore toute seule. Et comme elle a 18 mois, ça y est, je vous laisse imaginer la tronche des curieux qui demandent son âge... Déjà son gabarit et en plus le fait qu'elle ne marche pas !!! Des fois, j'ai envie de leur hurler dessus, de répondre à toutes les questions qu'ils ne posent pas mais qui leur brûlent tellement les lèvres que je les devine.

12/02/2007

Après la pluie...

Piouf !! Après le gros rhume, la gastro (3 fois quand même, dont 2 qui ont finies à l'hosto !), la rhino, la grosse gamelle sur la tête... On s'en sort et la princesse récupère; elle est même en pleine forme.
On profite; comme dirait quelqu'un que je connais bien: "Nous sommes dans une période faste, profitons !" ;-)

Quant aux questions éducatives; nous avons changé de stratégie et ça va beaucoup mieux !! (Pour plus d'infos, me contacter...)

medium_CIMG2252.JPG

medium_CIMG2254.JPG

16/01/2007

Fixer des limites

Ah ce que ça parait simple, en théorie !! Qu'est-ce que j'ai pu lever les yeux aux ciel en voyant des mamans galérer devant leurs enfants se roulant par terre, faire des colères...

Et bien nous voilà en plein dedans ! Petit exemple; un parmi tant d'autre mais qui date de tout à l'heure:

Swann est assise sur son petit fauteuil, devant sa table et joue avec un puzzle; elle enlève les différentes pièces et les laisse tomber par terre au lieu de les poser sur la table.
- Swann, ne met pas les pièces par terre, pose les sur la table (je le fais pour qu'elle visualise bien)
Elle me regarde, prend une autre pièce et... la laisse tomber par terre !
- Swann, NON; on POSE les pièces SUR LA TABLE (un brin agacée quand même)
Elle me regarde à nouveau et recommence, tout en gardant ses grands yeux posés sur moi, avec un air de défi. (Si, si, je vous jure !)
- SWANN !!!! NON, MAMAN A DIT NON !!!!! (très très ennervée cette fois !)
Et là, elle me regarde et me chope la joue avec ses petits ongles acérés.

J'ai levé la main, respiré un grand coup, me suis ravisée (taper pour montrer qu'on ne tape pas... Pas très cohérent...) pour finalement me lever en disant :"tu es vilaine, on ne doit pas faire mal à sa maman, je te laisse toute seule et ne m'occupe plus toi !" et je suis partie et l'ai laissée un bon moment, coincée dans son fauteuil.

Mais bon, là, elle a fait très fort mais depuis quelques jours, on a l'impression qu'elle cherche vraiment nos limites, c'est affreusement usant nerveusement !! On ne sait pas trop comment réagir; elle met nos nerfs à dure épreuve, vraiment !

Le point positif, dans tout ça, c'est qu'il parait que 16 mois, c'est l'âge où les enfants testent les parents, cherchent les limites, essaient de prendre les commandes. Donc, elle passe par les mêmes étapes que les autres, en même temps, et ça, quelque part, ça me rassure énormément !

Allez, quelques petites photos de ma princesse mi-ange, mi-démon:

medium_20-12-06IMG_1134.jpg

medium_20-12-06IMG_1139.jpg

medium_CIMG2228.JPG

medium_CIMG2230.JPG

24/12/2006

Petite artiste

Voici deux peintures de Swann. C'était tout à l'heure:
medium_CIMG2120.JPGmedium_CIMG2121.JPG

medium_CIMG2112.JPG


medium_CIMG2115.JPG


medium_CIMG2116.JPG

26/11/2006

On avance !!

Et ce dans tous les sens du terme !!
Depuis le début, avant de franchir un nouveau cap, de passer une étape; j'ai toujours l'impression que "nous n'y arriverons jamais!" et pourtant...
Il y a encore quelques semaines, je me demandais quand Swann mettrait un pied devant l'autre pour marcher, et bien ça y est; elle le fait, et plutôt bien !
Au début (il y a une semaine), il fallait la tenir sous les bras et à présent, elle fait même quelques pas quand on la tient par les mains.

Lorsqu'elle est revenue ainsi de sa séance de kiné, la semaine passée; son kiné la tenant sous les bras, et elle, marchant comme j'ai vu des dizaines d'enfants le faire depuis un an que nous fréquentons ce centre de kinésithérapie, ça m'a... y a pas de mots ! Même le kiné avait sa larme il me semble !
Je me suis retenue devant lui et devant les autres parents mais sitôt arrivée dans la voiture; j'ai littéralement fondu en larmes, en me disant: "Ca y est, nous y sommes..." et en pensant au chemin parcouru depuis un an, au travail accompli par Swann.

Combien d'allers et retours chez les kinés, hopitaux et autres pour en arriver là ? Combien d'heures de stimulation ? Combien de fois avons-nous douté aussi ? Combien de soupirs de la princesse, exprimants clairement: "c'est dur!" ?

Le chemin est encore long avant la marche autonome et il reste du travail. Et après, rien ne sera gagné encore; le combat ne fait que commencer et nous le savons bien.
Mais que c'est bon de remporter une bataille, même si on sait que la guerre reste à mener !!

medium_CIMG1824.JPG


medium_CIMG1825.JPG


medium_CIMG1848.JPG

21/10/2006

Le voyage en Hollande

La première fois que j'ai lu ce texte, c'était sur le site de la petite Lucy. Swann avait 1 mois, à peine plus et les mots n'ont pas eu alors la même portée qu'aujourd'hui pour moi.

Voici le texte d'une maman d'un enfant "différent" qui tente de répondre à la question: "Qu'est-ce que cela fait d'avoir un enfant différent?":


"Bienvenue en Hollande

Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour tenter de comprendre l'effet que cela produit, il faut imaginer ...

Imaginer que d'attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en... Italie.

Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à Venise. Même s'exercer à apprendre quelques phrases d'italien.

Se réjouir à l'avance d'impatience.

Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part.
Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. L'hôtesse vous sourit et dit : "Bienvenue en Hollande".

"Hollande ?" - comment ça ? Qu'est-ce à dire ? J'ai acheté un voyage en Italie ! J'ai prévu d'arriver en Italie ! Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie !"

Mais il y a eu un changement de plan de vol. L'avion a atterri en Hollande, et c'est là que vous êtes et devez rester.

Ce qu'il y a d'important à savoir, c'est que l'on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c'est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu.

Et vous devez aller de l'avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n'auriez jamais rencontrés.

C'est simplement un autre lieu. C'est plus tranquille que l'Italie, moins clinquant que l'Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendre votre souffle, vous vous apercevez qu'il y a plein de choses à voir, qu'en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu'en Hollande il y a même des Rembrand.

Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie, ils vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu'ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : "Oui, c'est là-bas que j'étais supposé aller. C'est ce que j'avais prévu".

Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n'avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n'avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu'il vous est donné de voir en Hollande. "

Texte

Dans le premier article de ce blog, je parlais brièvement de Dieu. Je racontais que dans les jours qui ont suivis l'annonce du diagnostic, je m'étais demandé pourquoi, si Dieu existait, il nous faisait ça.

Voici un texte que j'ai trouvé au hazard des différents forum que je parcours...

"Une maman bien spéciale

La plupart des femmes deviennent mère par accident, certaines par choix, quelques-unes à cause des pressions de la société et quelques rarissimes, enfin, par habitude. Cette année, près de 100 000 femmes auront un enfant handicapé. Vous êtes-vous déjà demandé comment on choisissait les mamans des enfants handicapées ?
Je m’imagine Dieu flottant au-dessus de la terre, choisissant Ses instruments de propagation avec soin et en réfléchissant longuement. Tout en observant, Il demande à Ses anges de prendre des notes dans un livre géant.
«Jolicoeur, Nicole: un fils, St-Patron: Mathieu.
Forest, Marjorie: une fille, St-Patron: Cécile
Bergeron, Sylvie: des jumeaux. St-Patron: donnez lui Gérard: il est habitué aux jurons.»
Finalement Il donne un nom à un ange et sourit: « Donne-lui un enfant handicapé. » L’ange s’étonne. « Pourquoi à elle, Seigneur? Elle est si heureuse. »
«Justement, répond Dieu. Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne sait pas rire? Ce serait cruel. »
« Mais est-elle patiente? »de demander l’ange.
« Je ne tiens pas à ce qu’elle soit trop patiente car elle se noierait dans un océan de pitié et de découragement. Une fois le choc et le ressentiment passés, elle saura très bien s’en tirer. Je l’ai surveillée aujourd’hui. Elle ne perdra ni son identité ni son indépendance, deux qualités qui sont si rares et si nécessaires chez une mère. Tu vois, l’enfant que je vais lui donner possède son propre monde. Elle doit le faire vivre dans son monde à elle et ça ne sera pas facile. »
« Mais Seigneur, je pense qu’elle ne croit même pas en Vous. »
Dieu sourit. « Il n’y a pas de quoi s’inquiéter. Je peux arranger ça. Celle-là est parfaite. Elle est juste assez égoïste. »
L’ange en a le souffle coupé. « Égoïste? Est-ce une vertu? »
Dieu acquiesça. « Si elle ne peut se séparer de son enfant à l’occasion, elle ne survivra jamais. Oui. C’est une femme que je bénirai en lui donnant un enfant qui ne sera pas parfait. Elle ne s’en rend pas encore compte mais elle est digne d’envie. Elle s’épatera du moindre mot. Elle s’étonnera des premiers pas. Lorsque son enfant dira « maman » pour la première fois, elle sera témoin d’un miracle et le saura. Lorsqu’elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant aveugle, elle le verra comme peu de personnes voient mes créations. Je vais lui permettre de voir clairement les choses que je vois:
-l’ignorance, la cruauté, l’injustice et je vais lui permettre de s’élever au dessus de tout cela. Elle ne sera jamais seule. Je serai à ses côtés chaque minute de chaque jour de sa vie parce qu’elle fera mon travail aussi sûrement que si elle était ici, à mes côtés. »
« Et pour le Saint-Patron? » demanda l’ange, prêt à écrire.
Dieu sourit.« Un miroir suffira. » "

18/10/2006

La piqure

Bon, ça y est, notre princesse a son traitement par hormones de croissance.
Une piqure tous les soirs, faîtes avec soin par son papa ou moi-même (un jour sur deux). Nous avons commencé hier...
L'objectif su traitement est la croissance, bien sur, mais aussi la masse musculaire et donc, une amélioration du tonus.
Pas évident de se dire que l'on va piquer son enfant chaque soir, mais je pense que le sachant depuis sa naissance, nous avons eu le temps de nous conditionner et ce traitement est vraiment bénéfique aux dires des autres parents, alors bah, finalement, ça passe pas si mal...

Côté évoltion, Swann a présent dit aussi "baba" pour papa et "discute" de plus en plus même si le répertoire des sons n'est pas encore aussi varié qu'on le souhaiterait.
Elle se tient debout avec appui mais surtout, toujours, et ça c'est génial, elle comprend tout ce qu'on lui dit:
Elle sait nous montrer, quand on le lui demande, ses cheveux, son nez, sa bouche, ses mains, ses pieds... Et comprend parfaitement les phrases liées à son quotidien (on va prendre le bain, on va regarder nounours à la télé, enlève ton bavoir, enlève tes chaussures, on va regarder un livre, on va manger, etc...).

Lorsque nous étions à l'hopital, nous avons rencontré un ado atteint de la même maladie que Swann. Dur... Il suffisait d'un regard pour se dire que ce jeune homme était... handicapé.
Après avoir discuté avec sa mère, il s'avère qu'il a été diagnostiqué tard (à 9 ans) et donc, pas de prise en charge précoce, pas de régime alimentaire, un traitement par hormones de croissance très tradif; des manques qui, nous l'espérons, feront la différence pour Swann.

Voilà les dernières nouvelles.

04/10/2006

La crêche

Swann a fait sa rentrée en crêche et tout se passe bien. La princesse s'adapte super bien après deux premiers jours un peu durs...
Quelques photos de Swann avec ses couettes; j'adore !!

medium_24-09-2006_002.2.jpg
medium_24-09-2006_009.2.jpg
medium_24-09-2006_015.2.jpg

29/08/2006

La rentrée!

Voilà bien longtemps (comme me l'a fait remarquer quelqu'un ;-) ) que je n'ai pas mis d'article sur le blog, alors je tente d'y remédier ce soir et de donner quelques nouvelles fraîches (comme les températures en cette fin de mois d'aout).

Ma princesse va bien, elle a bien grandi, pas encore assez pour faire taire les gens mais enfin, après tout, elle est dans les courbes... Au niveau moteur, elle commence à prendre gout à se trouver en position debout et du coup, ça vient vite !! Il y a encore deux semaines, elle refusait de poser ses pieds au sol et aujourd'hui, elle a tenu en appui contre une table 2 ou 3 secondes toute seule !!!! C'est super pour elle, mais aussi pour nous qui commencions à nous impatienter.
Elle comprend de plus en plus de choses et fait coucou avec sa main depuis plus d'un mois, commence à envoyer des bisous et à applaudir. Elle encastre des objets; elle vidait depuis longtemps, à présent elle rempli... Bref, plein de progrès qui font du bien, qui rassurent un peu.

Un peu seulement, bien sur, mais serons-nous complètement rassurés un jour ?
Quand je vois nos amis vivrent, j'envie leur légèrté, leur insouciance, la facilité de leur vie. Tant de choses dites "comme ça" me renvoie constament au fait que pour nous, maintenant, rien n'est simple et tout est au conditionnel. La vie reste belle, mais avec un arrière gout amer mélé d'inquiétudes, de sentiment d'injustice, de pesenteur énorme.
Je ne sais pas si l'on accepte cela totalement un jour ou si ce gout amer perdure...

Parfois par contre, lorsque Swann nous ebloui de ses progrès, l'instant devient magique et nous voilà remplis d'une joie indiscible, on se sent alors capable de déplacer des montagnes et surtout, surtout, on se dit: "j'y crois..." et on balaye en quelques secondes, pour quelques minutes, quelques heures ou quelques jours les doutes et les angoisses qui nous rongent.


Bon, une tite photo!!

medium_CIMG1588.2.JPG

medium_CIMG1610.JPG

Swann et son premier tour de manège; ça compte ça !!

18/07/2006

La différence

Jusqu'à présent, Swann n'avait pas grand chose de différent des autres bébés de son age; rien de flagrant en tout cas si ce n'est son gabarit...

Mais là, quand je dis qu'elle a 10 mois, c'est le choc ! Déjà sa taille, son poids, toujours. Elle est à peine comme la plupart des bébés de 6 mois donc forcément, à la question: -"quel age elle a?", je réponds qu'elle a 10 mois et ça ne manque jamais:
- "Mais elle est toute petiiiiiiiiiiiite !!"
- "Ben ouais, elle est pas grande, mais moi non plus, regardez !"

Ensuite, pour les plus curieux: -"Elle marche?"
- "Non"
-"A 4 pattes au moins ?"
-"non plus" - "elle rampe alors ?"
-"non, non"
-"..."
Puis, pour les plus***** ;
-"C'est une feinéante !!"
-"Non, elle n'est pas prête, c'est tout"

Et immanquablement:
-"Mais qu'est-ce qu'elle est calme !!!"
-"Oui, nous avons beaucoup de chance, c'est une petite fille adorable et très calme !"

Ma voisine, qui maîtrise mal le français a même été jusqu'à nous demander:
-"Swann très calme... normale ?"
Je sais que ça n'avait rien de méchant et qu'elle a fait au mieux avec son peu de vocabulaire mais là, j'avoue que la question me résonne encore dans le crâne, et ce mot à la con: "NORMALE"...

Mais bon, j'apprends à gérer au mieux tout ça en sachant que là, à ce niveau, c'est le moment le plus dur car la marche n'est pas installée. Nous en avons encore pour quelques mois de toutes ces questions auxquelles je me fais un devoir de répondre avec le sourire, le plus naturellement du monde mais sans "dire" à ceux qui n'ont pas à savoir....

Bon, soyons positifs aussi !
Swann fait des progrès, notament au niveau de la compréhension. Par exemple, quand nous lisons un livre ensemble, quand je lui dis :"on tourne la page", elle le fait. C'est arrivé comme ça, il y a deux jours; j'ai pris l'habitude de commenter mes actions et là, je m'apprêtais à tourner la page et c'est elle qui l'a fait. J'ai bien vérifier et en fait, elle tourne la page chaque fois que je le dis.


De la même manière, au moment du savonnage, quand je lui dis: "tu te retournes", hop ! La voilà sur le ventre !
Et plein d'autres petites choses comme ça...
J'ai l'impression qu'elle a beaucoup de mémoire aussi. Nous avons acheter un livre qui retrace la chanson de la souris verte, avec des images tactiles et des objets articulés. Nous le lui avons lu une ou deux fois, en faisant les gestes à chaque fois et en suivant les paroles. Il faut donc attraper une petite souris en carton par la queue, la montrer à "ces messieurs", la tremper dans l'huile puis dans l'eau, etc... (Vous connaissez tous la chanson) et bien elle le fait toute seul et au bon moment à chaque fois. Là encore, elle nous a épater !!

Alors bon, c'est vrai qu'elle est pas très "remuante" ma princesse, mais elle sait faire plein de choses et c'est toujours du bonheur...

Allez quelques photos...

medium_24_juillet_2006.jpg

medium_23_juillet_2006_3.2.jpg

medium_23_juillet_2006_2.jpg

29/06/2006

Un dos bien droit !!!

Bon, nous sommes allés voir l'orthopédiste à Necker aujourd'hui, et après avoir beaucoup, beaucoup flippé au vu du compte-rendu des radios (qui parlait de scoliose en S et de plein d'autres choses pas sympa), nous voici complètement rassurés puisqu'il a trouvé le dos de Swann bien musclé, et les vertèbres toutes bien alignées !!!
Ouffffffffffff !
Et pour féter ça, voici un joli sourire de la princesse...

medium_CIMG1521.JPG

24/06/2006

9 mois et des brouettes

Un peu débordée entre le déménagement qui approche, les formalités et Swann. En ce moment, c'est un peu la course !!

Swann va bien et progresse toujours. Un peu fâtiguée en ce moment, les dents qui travaillent, la chaleur, l'agitation et notre énervement peut-être.

Nous avons revu la première généticienne qui l'avait vu à 3 semaines. Elle l'a trouvée très bien, si bien que, nous a-t-elle dit :"si vous nous l'ammeniez aujourd'hui pour la première fois sans diagnostic de posé, on vous aurait renvoyé chez vous, avec peut-être quelques doutes... Et encore !". Vous savez quoi ? Ca fait du bien d'entendre ça !!!
Bon, du coup, je lui ai demandé pour le fameux degré de sévérité de la maladie mais elle pense que même si l'état clinique de Swann est très encourageant, on ne peut pas encore se prononcer; il faut attendre l'apparition de la marche et surtout du langage. Donc on attend.
Et pour la marche, c'est pas gagné; les enfants de son age tiennent debout ou sont sur le point de le faire; nous, on voit bien que Swann est loin de ça pour l'instant; à part lorsqu'elle est en colère; elle pousse sur ses jambes, sinon, c'est pas gagné.
Quant aux déplacements, nous n'y sommes pas encore non plus. Elle reste assise longtemps sans appui, sans problème; elle ne tombe plus et joue ainsi toute la journée mais pour l'instant on sent bien que son tonus ne lui permet pas de se lancer dans le quatre pattes ou le ramping. Pas encore. Là aussi, on attend.

Sinon, nous passons une grande partie de nos week-end dans le jardin de la maison et c'est bien agréable.

medium_CIMG1483.2.JPG

13/06/2006

Deux dents...

Voilà un petit moment que je n'ai pas pris le temps d'écrire... Nous avons eu quelques soucis avec Swann mais maintenant que tout est rentré dans l'ordre, me revoilou. Je vous ai épargné l'angoisse de l'attente de tests recherchant une deuxième maladie génétique; maintenant que les résulats sont là et que TOUT VA BIEN, je peux vous dire qu'on a bien flippé et que je me disais que, merde, une ça suffit, et que quand même, faut pas pousser !

Donc, vous l'aurez compris, ma princesse a deux dents, je n'ai pas encore de photos pour vous montrer ça mais je promets d'y travailler. Sinon, elle fait coucou avec sa main (quand elle veut bien), est de plus en plus coquine et charmeuse; j'adore son petit regard coquin qu'elle s'applique à nous lancer en baissant la tête quand on joue avec elle !!!!

Et puis le soleil, enfin... Des journées dehors, des ballades au parc; on prend l'air, Swann découvre la nature, regarde les enfants jouer, écoute les oiseaux...

medium_100_1751.JPG


Et nos cartons qui commencent à se remplir...
Voili, voilou les nouvelles.

28/05/2006

Toujours un mais...

Bon, maintenant que Swann tient assise, voilà que l'on remarque que ses côtes sont plus visibles d'un côté que de l'autre... Et lorsque l'on sait que presque un cas sur deux d'enfants atteints de PW ont une scoliose et bien, forcément, on se dit: "ça y est...".

Alors en attendant de décrocher, en urgence, un rendez-vous avec l'orthopédiste spécialisé, on fait quoi, nous ?? On continue de l'asseoir en prenant le risque d'accentuer la scoliose si scoliose il y a, ou bien on la laisse sur dos toute la journée ? On privilégie son éveil ou la droiture de son dos ? Je dois dire qu'entre les deux, il est très difficile de choisir, alors on jongle. Assise, oui, mais pas trop longtemps et un oeil toujours attentif sur son dos: "ne penche-t-il pas trop d'un côté?... Bon, là ça fait 10 minutes, c'est beaucoup..."

Comme si s'occuper de stimuler Swann et lui apporter toujours de nouvelles occupations "enrichissantes", l'emmener chez les kinés, la psychomotricienne, l'orthophoniste et tous les différents spécialistes n'était pas suffisant, il faut prendre en compte des contraintes qui vont à l'encontre les unes des autres, anticiper les éventuels problèmes, penser à tout et même plus... C'est épuisant...

Parfois, j'ai l'impression d'être médecin, kiné, psychomotricienne, orthophoniste et éventuellement, s'il reste du temps, maman.

Dans ces moments-là, je me dis à nouveau que c'est pas juste tout ça...

23/05/2006

Ca y est, c'est officiel !

La station assise est acquise !! (dixit notre super kiné, ce matin). Prochaine étape; la station debout...
Il y a encore 3 mois, en regardant Swann, j'avais l'impression qu'elle ne tiendrait jamais assise tant son buste était encore bien hypotonique et aujourd'hui, ça y est, la voilà qui tient son petit dos bien droit et qui joue assise sur son tapis...
Et pour illustrer ça:

13/05/2006

Les trucs qui me tuent

Quand Swann fait des trucs "typiques PW", ça me démoli à chaque fois...
Par exemple, à l'instant, j'étais en train de lui donner à manger et... elle s'endort; impossible de finir le repas, de la réveiller. Chaque fois que je l'appelle, elle ouvre un oeil, me voit avec ma cuillère, ouvre à peine la bouche et se rendort aussi sec. Bon, elle n'a pas voulu dormir ce matin et donc, si une sieste saute, c'est la cata !
Résultat; la purée reste sur la table; moi je suis dégoutée.
Voilà, ça fait partie des petites choses qui arrivent de temps en temps et qui nous rappellent à chaque fois que Swann à cette p... de maladie. Et moi, ça me fout les boules à chaque fois.

09/05/2006

Des p'tites nouvelles

Juste une petite note pour raconter les nouveaux progrets de Swann.
Déjà, et c'est le plus beau, ma princesse dit: "mama" !!! Si, si ! Le matin, quand elle se réveille et en général quand elle est toute seule et pas contente de l'être, elle appelle :"mmmmmama". Ce matin, j'étais descendue fumer ma petite cigarette (pas bien, je sais...), elle était dans sa chaise haute et jouait avec son papa. Quand je suis remontée et qu'elle m'a vue, elle l'a dit. Trop bon !
Ensuite, elle a fait ses premiers pas de marche arrière dans son trotteur; c'était la première fois qu'elle se deplaçait toute seule (elle ne roule pas encore, ne rampe pas non plus et quant au quatre pattes... il va falloir attendre !). Ca aussi, c'était bien (pour ceux qui ont vu la vidéo, il n'y a qu'à entendre mes "bravos" complètement gaga).
Elle commence donc à bien pousser sur ses petites jambes quand on la met en position verticale.
La station assise est de plus en plus stable mais je ne peux pas encore la laisser toute seule comme ça parce que les déséquilibres sont très nombreux et elle ne met du tout ses mains pour se rattraper.
Le gros hic, c'est que ma princesse ne grossi pas beaucoup, ni ne grandi... Bon, l'endocrino a dit que ce n'était pas grave, qu'elle se rattraperait et grandirait quand elle serait sous hormones.
Mais j'en ai marre que l'on me dise: "elle est toute petiiiite !!". Je vous jure, vous n'avez pas idée des reflexions que l'on mange toutes les deux, pas idée de ce que les gens peuvent être bêtes. Un jour, je vais exploser, c'est sur !
Bon, pour finir, voici des photos prises vendredi.



Ma petite championne...

01/05/2006

Ne pas se projeter

Les premiers temps, nous n'arrêtions pas de nous demander comment Swann sera quand elle sera "grande" et beaucoup de parents me disaient: "Tu sais, nous, nous avons arrêté de nous projeter dans l'avenir...".
Je pensais ne jamais réussir à ne plus me demander: "A quel âge Swann marchera-t-elle? Parlera-t-elle ? Ira-t-elle à l'école comme tous les enfants? Jusqu'où ?" Et surtout, le plus angoissant, le plus dur: "Sera-t-elle autonome un jour?".
A cette maudite question, la neurologue, très diplomate, nous avait répondu alors que Swann avait 3 semaines: "Ce n'est pas votre problème pour le moment". Cette réponse m'avait anéanti, c'était comme-ci elle ne voulait pas me dire qu'elle n'y croyait pas. Surtout qu'elle avait pris soin d'ajouter: "Ne vous posez pas de barrière qui se poseront d'elles même de toute façon"...

Quelque part, je crois comprendre aujourd'hui ce qu'elle voulait dire et j'ai effectivement appris à ne plus me projeter. Je regarde Swann évoluer et je suis pleine d'espoir pour elle, pour son avenir; je crois en elle mais sans me fixer d'objectifs précis. J'évite de trop regarder ce que sont les "adultes Prader-Willi" aujourd'hui parce que je crois que c'est ça le plus dur. Chaque fois que je reçois la brochure de l'association, et que je les vois, je me rappelle la gravité de la maladie de Swann que j'ai tendance à oublier quand je vois ma princesse jouer, rire, faire sa coquine, babiller (de mieux en mieux !!!).

Et puis, quel parent peut savoir ce que sera son enfant plus tard ? On ne sait jamais ce que la vie nous réserve; nous pas plus que les autres... La différence, c'est que nous savons déjà que pour nous, pour Swann, ça sera plus difficile mais c'est aussi ce qui fera (et qui fait déjà) que nous savourons chaque avancé comme une grande victoire.

28/04/2006

Lucy

Beaucoup de ceux qui lisent régulièrement ce blog connaissent Lucy. Pour ceux qui ne la connaissent pas, je les invite à aller à sa rencontre (via les liens)...



Quand nous avons eu le diagnostic et que nous étions complètement abattus, c'est ce petit bout de chou qui nous a réouvert des portes que nous pensions fermées à tout jamais. En la voyant, toute mignonne et, du haut de ses 3 ans, capable de tant de choses (autant, voir peut-être plus que les autres fillettes de son âge !), nous avons recommencé à respirer et nous nous sommes dit: "Ben finalement, ce n'est peut-être pas la fin du monde Prader-Willi...".
Sur son site, nous pouvions admirer sa jolie frimousse, la voir COURIR, RIRE... Quelle bouffée d'espoir !
Un grand merci à Nathalie (sa maman) en passant pour ce qu'elle fait en terme de message d'espoir pour les "nouveaux" et pour son énergie dépensée à chercher des solutions et à les partager. Je sais, Nathalie, que tu n'aimes pas les chi-chi gnan-gnan, merci et tout mais c'est important pour moi de dire que c'est grace à Lulu que nous avons sorti la tête de l'eau.

Puisque je parle ici de Lucy, je ne peux pas faire autrement que de parler de Victoria... Quand Solange m'a parlé de sa fille Vic, 10 ans, la première fois, ça a été notre deuxième bouffée d'espoir. Cette magnifique jeune fille se debrouille tellement bien, à tous les niveaux; l'école, la nourriture... Vic est pour tous les parents de jeunes enfants atteints du syndrome, l'Exemple à suivre.

La semaine prochaine, nous allons rencontrer ces deux minettes, leurs parents et plein d'autres aussi mais je dois avouer que Lucy et Vic, ce sont LES rencontres que j'attends avec impatience !

26/04/2006

Le regard des autres

Je ne peux m'empêcher, chaque fois qu'une personne pose le ragard sur Swann de penser: "ça y est, ils ont remarqué quelque chose... "ça" se voit...".
C'est terrible et j'ai toujours l'impression de regards scrutateurs, curieux, malveillants; dans la rue, dans les salles d'attente de kiné (où bien souvent, chaque maman regarde l'enfant de l'autre en se demandant: "Qu'est-ce qu'il a ?"), dans les magasins, partout, tout le temps...
Ca ne m'empêche pas de sortir, loin de là, mais je suis toujours à l'affût, sur la défensive.
Ce n'est pas pour moi que je suis inquiète, c'est pour Swann, je ne veux pas qu'elle soit mise dans une case, cataloguée au premier regard, étiquetée: "différente!".
Parano ? peut-être... peut-être pas...

Ce regard des autres, proches ou inconnus, fait partie des choses que je gère le plus mal, qui me font le plus mal...

Ne me dîtes pas : "C'est du détail, ça, tu t'en fous !" parce que pour une petite fille de 2, 3, 4 ans et plus, le regard des autres est aussi ce qui aide à se construire, c'est le miroir qui nous renvoie l'image qui servira (ou desservira) l'estime de soi.
J'aimerais tellement que Swann ne lise rien d'autre dans les yeux de ses petits camarades ou des plus grands (ce sont les pires !) que ce que lit n'importe quelle petite fille...

20/04/2006

Un je ne sais quoi...

On dit souvent que les enfants malades, ou différents développent quelque chose en plus...
Swann, je crois, a elle aussi son quelque chose en plus, un je ne sais quoi, qui en dehors de son hypotonie, fait d'elle un bébé "différent".
C'est une lueur dans son regard, un brin de malice dans son sourire, une complicité spéciale et particulière avec les personnes proches...
Je n'ai pas encore raconté ici les retrouvailles, par exemple, avec son Papinou et sa Mamie Talou; il fallait le voir pour le croire; une véritable explosion de joie, du concentré de bonheur, c'était assez extraordinaire et tellement bon de la voir si heureuse.
Je crois bien qu'à ces moments précis, Swann est le bébé le plus heureux qui soit.
Parfois, elle me regarde et c'est comme ci elle me disait "je t'aime" avec ses yeux, vraiment. Elle approche doucement son front et là, je sais que je vais avoir droit au plus tendre des câlins.



C'est peut-être là l'impression de toute maman, mais ma petite princesse est vraiment un bébé exceptionnel !!

18/04/2006

La mer

Aujourd'hui, nous sommes allées voir la mer.
Grand moment !
Swann a ouvert de grands yeux; le bruit, les vagues...



C'était magique...

10/04/2006

Vacances...

Nous voici chez Papinou, en va-can-ces !! Plus de kiné, plus de psychomot'; le pied!
Concernant l'avis de tempête; nous sommes pas mal rassurés. Merci Solange et merci Emilia (tu es vraiment un amour!!). En gros et pour faire bref, la thèse de la chef de néonat est confirmée (Swann n'est pas dans un cas de déficit congénital donc pas concernée par les infos alarmantes).
L'endocrino est en vacances (m...), elle sera joignable mardi prochain et nous l'appellerons à ce moment-là quand même (pour être sursursur).
Voili, voilou; je voulais juste rassurer un peu parce que j'ai eu quelques coups de fil angoissés; désolée !!!

08/04/2006

Panique à bord

La curiosité m'a poussée à aller regarder sur internet tout ce que je pouvais trouver sur l'hypothyroïdie de l'enfant.
Et là, CATASTROPHE, je tombe sur un site de médecine (CHU de Rennes) où ils expliquent que l'hypothyroïdie du nourrisson est une des causes majeures d'arriération mentale. Et que le traitement n'est efficace que s'il est commencé dans les 6 premières semaines de vie...
Il est 22h00, je suis paumée, Seb aussi, je pleure (évidemment !); il me faut des réponses et nous sommes vendredi soir, alors j'appelle le service néonat de l'hopital où Swann est née, et là, coup de bol, c'est la chef du service qui est de garde; elle nous connait bien.
Je lui explique mon problème, toute tremblante, elle m'engueule : "Je vous avais dit de ne jamais aller voir sur internet, etc...". Puis elle me rassure (un peu): "Swann n'est pas concernée par ce que vous avez lu, il s'agit d'un léger déficit dû à son hypophyse (pas le temps de vérifier l'orthographe, désolée) qui fonctionne mal et non d'un déficit congénital; ce que vous avez vu sur internet, c'est pour les nourrissons qui naissent avec un gros déficit congénital. Swann avait un taux de THC (la fameuse hormone) normal à la naissance !".

Bon, soit... J'attends quand même lundi avec impatience pour pouvoir appeler l'endocrino de Necker.

Voilà. A suivre...

07/04/2006

Premier traitement

L'endocrinologue de Necker nous a téléphoné hier, à propos de tests que nous avons fait à Swann il y a 15 jours.
Swann n'a pas de déficit en hormones de croissance, en revanche, elle a un déficit en hormones de thyroïde...
Donc nous allons débuter un traitement pour pallier à cela, traitement qui durera jusqu'à la fin de sa croissance. Après ? Ben après, on verra !
C'est idiot, mais on espère toujours que tout ira bien alors une nouvelle comme ça, ça fait toujours un peu ch... Mais bon...
Voilà.

Ah si, nouvelle évolution: Swann attrape ses pieds quand on la change !!!! Et ça la fait rire !

Et puis, c'est le printemps, il fait beau, on peut sortir, aller se promener, enfin !! J'ai attendu ça tout l'hiver quand même, donc c'est assez important pour que j'en parle ici.



Ma petite coquine au soleil...

05/04/2006

Les progrès

Depuis le premier jour, Swann fait des progrès. Nous guettons chacune de ses avancées et autant dire qu'à chaque fois, c'est un grand bonheur.
Lorsqu'elle gigottait sur sa table à langer, à l'hopital, nous espérions qu'elle "récupèrait" d'une arrivée difficile, et qu'elle n'avait rien...
Aujourd'hui que nous connaissons sa maladie, c'est différent mais pour nous, Swann est une championne chaque fois qu'elle nous fait quelque chose de nouveau.
Le plus long, le plus difficile (biberons mis à part), ça a été la tenue de la tête. Elle n'avait pas encore 4 mois.



A partir de ce moment, ça a été très vite jusqu'à aujourd'hui où sa tête est bien stable.

A deux mois déjà, elle s'intéressait aux objets qui étaient suspendus au dessus de son transat; elle tapait dedans avec une concentration qui nous faisait beaucoup rire.



A trois mois, elle les attrapait de façon encore plus ou moins hasardeuse. Elle portait ses mains à sa bouche.

A quatre mois, son geste était maîtrisé et elle utilisait ses deux mains pour jouer, manipuler. Elle portait à la bouche tout ce qui lui passait entre les mains.



Depuis l'âge de deux mois, elle adore regarder des images, des livres...



Aujourd'hui, à pas tout à fait 7 mois, elle tend le bras vers des objets qui ne sont pas à sa portée et essaie de les attraper; elle mobilise tout son corps pour cela en le faisant avancer au plus près du but à atteindre (nos plantes en ont fait les frais !); elle a même piqué le stétoscope de son pédiatre ce matin même.
Elle attrape son biberon à deux mains et le repousse ou l'amène à sa bouche.

Elle est maintenant capable de se tenir assise une seconde ou deux avant de piquer du nez vers l'avant en général.

Elle sourit bien sur, et ce depuis les premières semaines. A l'hopital, elle souriait lorsqu'elle était dans mes bras et que je chantais pour elle...
Elle rit, avec son tonus certe, mais de bon coeur, ça c'est sur, et souvent !!! En général, il suffit que quelqu'un se marre pour qu'elle le suive, c'est génial.
Elle a rit la première fois lorsqu'elle avait à peine 3 mois, c'était un tout petit rire et nous ne savions pas pourquoi elle riait mais nous avons beaucoup rit avec elle ce jour-là !



Voilà les jolis progrès de notre championne, et ce n'est pas fini...

04/04/2006

L'étincelle

Je me souviendrais toujours de ce matin-là, Swann devait avoir 1 mois et demi.
Jusqu'à ce jour, Swann était très souvent somnolente, à moitié présente seulement... Ce jour-là, nous étions tous les trois à la maison et c'est comme ci une étincelle s'était allumée dans son regard, comme-ci, tout à coup, elle découvrait qu'elle était vivante et qu'elle trouvait ça chouette.
Elle s'est mise à découvrir ce qui l'entourait, à regarder les choses et les gens, et nous bien sur.
C'était génial !!!

Le retour à la maison

Lorsque nous sommes rentrés chez nous avec Swann, elle n'avait pas tout à fait un mois. Le moral était plus haut, savoir que nous reprenions notre bébé dont on nous avait, en quelques sorte, dépossédés, c'était une première victoire.
Elle ne se nourrissait toujours pas, mais avant chaque "gavage", nous proposions un biberon. Elle prenaint rarement plus de 20 ml. Après, nous branchions la pompe et le restant passait par ce biais.
Toutes les 3 heures, nous branchions donc notre bébé à cet engin qui nous rappelait l'hopital et nous faisait horreur.



Puis un matin, Swann a décidé qu'elle aussi, elle en avait marre de cette sonde alors elle l'a arrachée, toute seule, comme une grande !
C'était le 15 octobre, elle avait un mois et 5 jours.
Pour nous, c'était un message clair et nous n'irions pas à l'hopital en faire reposer une...

Pendant des jours et des jours, nous avons lutté pour qu'elle puisse se nourrir. Nous étions obligés de donner un biberon toutes les deux heures car elle prenait trop peu, et chaque biberon durait presque une heure, jour comme nuit... C'était éreintant, physiquement et moralement.
Petit à petit, elle a mieux bu et quelques semaines plus tard, les choses sont rentrées dans l'ordre à ce niveau.

A côté de cela, nous avons mis en place la prise en charge: 3 kiné par semaine et une séance de psychomotricité.
Nous voyons également une orthophoniste de temps en temps; elle nous guide.

A partir de là, chaque progrès que fait Swann est pour nous une fête, une victoire que nous savourons comme il se doit.
Et côté progrès, Swann n'est pas en reste...

La naissance

Swann est notre petite princesse, elle est née le 10 septembre 2005, à 6h05.
Nous étions heureux !!!



Lorsque l'on est venu me voir, la nuit qui a suivit sa naissance, pour me dire qu'elle montait en néonat, je n'ai pas compris tout de suite qu'il se passait quelque chose de grave...

"Votre petite fille est hypotonique", "Nous allons faire des examens pour voir si tout va bien là-haut (me dit l'infirmier en me montrant sa tête)".
L'horreur, l'enfer, le ciel qui nous tombe sur la tête, le sol qui s'écroule sous nos pieds...indescrpiptible, ce n'est pas possible, ça ne peut pas nous arriver à nous...

La suite, ce sont des semaines d'attente, semaines durant lesquels, chaque matin, nous nous réveillons avec l'impression d'avoir fait un affreux cauchemar avant de réaliser que non, c'était bien notre vie qui venait de basculer. Des semaines où nous passions de l'espoir au désespoir, l'hypothèse de la maladie génétique; on n'y croyait pas.

Puis, le diagnostique est tombé, brutal, comme un coup de massue: "Swann est atteinte du syndrôme de Prader-Willi", c'est une maladie génétique. C'était la première fois que nous entendions ce nom que jamais plus nous n'oublirons.
Vient ensuite l'ennoncé, la liste des symptômes, sur chacun, mes yeux se ferment mais je ne pleure pas car déjà, je sais qu'il faudra être forte et je veux que le médecin aille jusqu'au bout, qu'elle nous dise tout, tout, tout...
En quelques minutes, je vois ma vie voler en éclats, tous les projets sont balayés, tout s'effondre autour de moi. Je pense que ma vie est foutue, je me dis que c'est dégueulasse, que c'est injuste.
Je pense à Dieu, moi qui ne suis pas vraiment croyante et je me demande pourquoi, je cherche des raisons qui pourraient justifier ça...
Nous sommes sortis de ce bureau comme en trans, dans un état second et nous nous sommes effondrés dans les bras de nos parents qui, eux aussi attendaient. Je crois quand sans eux, nous n'aurions jamais survécu à cette épreuve; ils étaient là tous les jours, solides, patients pour nous et pour Swann. Merci Arielle, Christian, Papa et Maman... Merci aussi à ma Marraine, Laurence, Claire, Katell, Gaëlle et ma chouette belle-soeur Léa; je n'oublierais jamais ce que vous m'avez apporté à ce moment. Vous m'avez permis de tenir debout, tout simplement.

Swann a alors 3 semaines et est toujours hospitalisée parce qu'elle ne se nourrit pas toute seule mais par sonde.



Après l'effondrement, nous reprenons rapidement nos esprits; maintenant, il va falloir se battre, être forts et tout faire pour que notre princesse grandisse bien et soit heureuse.